Ärzte Zeitung online, 13.03.2018

Seltene Erkrankungen

Charité meldet erste Erfolge in der Diagnostik

Die Berliner Uniklinik versucht in einem Projekt, seltene Erkrankungen schneller zu erkennen.

BERLIN. Erste Erfolge meldet das Innovationsfonds-Projekt Translate Namse zur verbesserten Diagnostik und Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Drei Monate nach der Aufnahme der ersten Patienten in das Projekt teilte die federführende Berliner Uniklinik Charité mit, dass es in einzelnen Fällen bereits gelungen sei, konkrete Diagnosen für Patienten mit Verdacht auf eine Seltene Erkrankung zu stellen.

Bis eine Seltene Erkrankung diagnostiziert wird, vergeht oft viel Zeit. Diese Zeit zu verkürzen, ist ein Ziel des Projektes Translate Namse. Ein weiteres ist die Entwicklung von Behandlungspfaden für Patienten mit "Orphan Diseases". Um diese Ziele zu erreichen, haben sich neun Unikliniken bundesweit zusammengeschlossen. Mit Mitteln des Innovationsfonds erarbeiten sie standardisierte Prozesse und vernetzen sich zum Austausch ihres Expertenwissens bei der Versorgung von Patienten. Das bundesweit tätige Netzwerk bündelt das Fachwissen der Spezialisten zur umfassenden Analyse von Patienten mit Verdacht auf eine Seltene Erkrankung oder mit unklarer Diagnose.

Seit Dezember 2017 werden Patienten in das Projekt aufgenommen. Sie erhalten ein Fallmanagement, das überregionale Expertise einbindet. Die Versorger vor Ort sollen Zugang zu den Daten der beteiligten Zentren haben.

"Mit Fallkonferenzen wollen wir den Austausch untereinander fördern, um sowohl die Diagnosestellung als auch die Behandlung unklarer Fälle zu verbessern und um damit den Betroffenen einen oft jahrelangen Leidensweg ersparen zu können", sagt Professor Heiko Krude, Konsortialleiter des Projektes Translate Namse und Leiter des federführenden Berliner Centrums für Seltene Erkrankungen an der Charité. Ziel müsse es sein, nach der dreijährigen Laufzeit des Projektes die standardisierten interdisziplinären Prozesse, die bisher nicht in der Betreuung abgebildet sind, in die Regelversorgung zu überführen, fordert Krude.

Insgesamt neun Zentren in Berlin, Bonn, Dresden, Essen, Hamburg, Heidelberg, Lübeck, München und Tübingen sind an dem Projekt beteiligt. Unterstützt wird Translate Namse von der AOK Nordost, der Barmer GEK, durch die Evaluatoren der Berlin School of Public Health an der Charité (BSPH) und vom Zentrum für Evidenzbasierte Gesundheitsversorgung Dresden (ZEGV) sowie von der Patientenorganisation Achse. Dr. Jörg Richstein, Vorstandsvorsitzender der Achse betrachtet das Projekt als wichtige Chance zur Umsetzung der Maßnahmen im Rahmen des Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (Namse). "Mit Translate Namse setzen wir ein Zeichen für eine bessere Versorgung der Betroffenen", so Richstein.(ami)

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