Seltene Erkrankungen

Noch fehlen Konzepte für Transition

Junge Erwachsene mit seltener Erkrankung müssen noch zu oft von Pädiatern weiterversorgt werden.

Veröffentlicht:

LEIPZIG. Für die meisten seltenen Erkrankungen im Jugend- und jungen Erwachsenenalter fehlen strukturierte Transitionsprogramme und passende Anlaufstellen und Aufnahmestationen in Kliniken.

Auf diese gravierenden Defizite wiesen Experten bei der 70. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin (DGSPJ) in Leipzig hin.

Ein Beispiel für die Versorgungslücke zeichnete Dr. Elke Reutershahn aus Duisburg: Die Kinder- und Jugendmedizinerin hat bereits 230 Familien mit einem Kind mit Williams-Beuren-Syndrom, einer seltenen genetischen multisystemischen Erkrankung, mit betreut.

65 ihrer Patienten waren aber längst junge Erwachsene und älter als 18 Jahre, das Durchschnittsalter der jungen Erwachsenen, die sie mitversorgt, liegt bei immerhin 26 Jahren.

Im jungen Erwachsenenalter würden bei den Patienten insbesondere kardiovaskuläre, endokrine und gastrointestinale Erkrankungen auftreten, berichtete sie. 70 Prozent der Duisburger Patienten litten etwa an arterieller Hypertonie, 33 Prozent an Diabetes mellitus Typ 2.  

Hier braucht es entsprechende Übergangskonzepte in die Erwachsenenmedizin. Um den Behandlungserfordernissen dieser jungen Patienten besser gerecht werden zu können, forderte Dr. Christoph Herzberg vom Sozialpädiatrischen Zentrum Berlin-Neukölln die Einrichtung von deutlich mehr Zentren für Menschen mit seltenen Erkrankungen.

Laut dem Kasseler Neuropädiater Professor Bernd Wilken sollten aber auch die inzwischen gesetzlich verankerten Medizinischen Zentren für erwachsene Menschen mit komplexer Behinderung (MZEB) zügig etabliert werden. (ras)

Mehr zum Thema

Ambulantisierung

90 zusätzliche OPS-Codes für Hybrid-DRG vereinbart

Kommentare
Vorteile des Logins

Über unser kostenloses Login erhalten Ärzte und Ärztinnen sowie andere Mitarbeiter der Gesundheitsbranche Zugriff auf mehr Hintergründe, Interviews und Praxis-Tipps.

Haben Sie schon unsere Newsletter abonniert?

Von Diabetologie bis E-Health: Unsere praxisrelevanten Themen-Newsletter.

Das war der Tag: Der tägliche Nachrichtenüberblick mit den neuesten Infos aus Gesundheitspolitik, Medizin, Beruf und Praxis-/Klinikalltag.

Eil-Meldungen: Erhalten Sie die wichtigsten Nachrichten direkt zugestellt!

Newsletter bestellen »

Top-Meldungen
Lesetipps
Rechtzeitig eingefädelt: Die dreiseitigen Verhandlungen zwischen Kliniken, Vertragsärzten und Krankenkassen über ambulantisierbare Operationen sind fristgerecht vor April abgeschlossen worden.

© K-H Krauskopf, Wuppertal

Ambulantisierung

90 zusätzliche OPS-Codes für Hybrid-DRG vereinbart

Führen den BVKJ: Tilo Radau (l.), Hauptgeschäftsführer, und Präsident Michael Hubmann im Berliner Büro des Verbands.

© Marco Urban für die Ärzte Zeitung

Doppel-Interview

BVKJ-Spitze Hubmann und Radau: „Erst einmal die Kinder-AU abschaffen!“