Ärzte Zeitung online, 16.02.2019

Diabetes

Junge Diabetiker setzen auf Schwarmintelligenz

Klassische Selbsthilfe, wie sie seit Jahrzehnten betrieben wird, zieht vor allem junge Diabetiker kaum an. Diese setzen auf das Wissen im Netz – ein für die Versorgung nicht unkritischer Trend.

Von Philip Grätzel von Grätz

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Digitales Diabetesmanagement ist en vogue.

© Syda Productions / Fotolia

BERLIN. Wie ändert sich die Stellung des Diabetespatienten durch die voranschreitende Digitalisierung – und was heißt das für Ärzte, Hersteller von Medizinprodukten und Selbsthilfe? Diese und weitere Fragen diskutierten Experten anlässlich der DiaTec 2019.

Allein in Deutschland gibt es rund sechs bis sieben Millionen Diabetespatienten. In den vier wichtigsten Selbsthilfeorganisationen, die sich im März 2018 lose zur „Diabetiker-Allianz“ zusammengeschlossen haben, sammelten sich in Summe jedoch nur 40.000 Mitglieder, so Nicole Mattig-Fabian, Geschäftsführerin von Diabetes.de. Existiert kein Bedarf an Austausch bei Diabetespatienten?

Weit gefehlt. Eher scheint die klassische Selbsthilfe für viele Patienten nicht attraktiv zu sein. „Viele Betroffene finden allein schon das Wort Selbsthilfe altmodisch“, sagte die Diabetes-Bloggerin Lisa Schütte, die seit ihrem zehnten Lebensjahr an Typ-1-Diabetes leidet. „Was viele vor Augen haben, ist ein Bild betagter Menschen, die sich im Stuhlkreis über Probleme beschweren.“

Starke digitale Patientenpräsenz

Während die klassische Selbsthilfe nur begrenzt Patienten in die Waagschale werfen kann, um politisch Druck auszuüben, haben die rund einhundert Diabetesblogs in Deutschland regelmäßig eine fünfstellige Zahl an Followern. Manche liegen sogar im sechsstelligen Bereich – eine der wichtigsten Facebook-Gruppen zum Typ-1-Diabetes habe 18.000 Mitglieder, so Schütte.

Wenn eine neue Pumpe auf den Markt kommt, dauert es keine halbe Stunde, bis die diskutiert wird.

Lisa Schütte

Diabetes-Bloggerin

Und Instagram sowie Twitter würden von Diabetespatienten „massenhaft“ genutzt. Die Gründe für die starke digitale Präsenz der Diabetespatienten sind vielfältig. Die Community gebe Geborgenheit und ermögliche gleichzeitig eine gewisse Anonymität.

Vor allem aber sei sie schnell: „Wenn eine neue Pumpe auf den Markt kommt, dauert es keine halbe Stunde, bis die diskutiert wird“, so Schütte. Und auch wer kurzfristig Tipps brauche, wie sich die Pumpe beim Feiern am besten verstecken oder der Glukosesensor am Strand sicher fixieren lasse, komme an digitalen Medien nicht vorbei.

Nicole Mattig-Fabian plädierte vor diesem Hintergrund für eine Art konzertierte Aktion und für den Aufbau von Strukturen, in die sich traditionelle Selbsthilfe und Online-Patienten-Communities zumindest ansatzweise gemeinsam einbringen.

Gerade wenn es gelte, politische Initiativen wie die Nationale Diabetesstrategie mit Leben zu erfüllen, sei ein „Patientengesicht“ nötig, um berechtigte Patientenforderungen auch glaubhaft vorbringen und letztlich durchsetzen zu können.

Wie sehr die Digitalisierung Teil der Diabetesversorgung wird, zeigt sich auch an ganz anderer Stelle, nämlich bei den sogenannten Closed Loop Diabetes-Systemen, genauer Kombinationen aus kontinuierlicher Glukosemessung und Insulinpumpentherapie, bei denen eine Software die Abgabemenge der Pumpe steuert. Bislang ist in den USA lediglich ein einziges derartiges System auf dem Markt, in Europa noch keines.

Bauchspeicheldrüse in Eigenbau

Weil Industrie, Behörden und Diabetologie bei diesem Thema seit Jahren sehr zurückhaltend agieren, hat sich eine Diabetes-Subkultur gebildet: die sogenannten Looper. Diese „schalten“ existierende Messsysteme und Pumpen mit Open Source Software zusammen und nutzen damit eine automatische Bauchspeicheldrüse der Marke Eigenbau.

Mittlerweile gebe es eindrucksvolle Fallberichte, die zeigten, wie sich durch solche Systeme zum Beispiel nächtliche Hypoglykämien vermeiden ließen. Das, so Bloggerin Schütte, sei eine andere und vielleicht sogar nicht weniger effektive Art, politischen Druck auszuüben.

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