Ärzte Zeitung, 28.02.2014

ZIPSE

Infoportal zu seltenen Krankheiten

Das Informationsportal ZIPSE aufzubauen ist Maßnahme im Nationalen Aktionsplan für Menschen mit seltenen Erkrankungen.

MAINZ. Das vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG) geförderte Projekt zum Aufbau eines zentralen Informationsportals über seltene Erkrankungen (ZIPSE) ist vor Kurzem gestartet.

Ziel sei es, die mittelbar oder unmittelbar von seltenen Erkrankungen Betroffenen besser und umfassender zu informieren, teilt dazu die Universitätsmedizin Mainz mit.

Wichtig im Sinne des modellhaften Projekts, an dem sich außer der Universitätsmedizin Mainz mehrere deutsche Institutionen beteiligen, sei vor allem: Qualitativ hochwertige Informationen bündeln und so Missverständnissen vorbeugen.

"Ursache und Ausprägung von seltenen Erkrankungen sind sehr unterschiedlich, und im Internet sind derzeit Informationen in wechselnder Form und Qualität zu finden", wird Tobias Hartz zitiert, der Projektleiter seitens des Instituts für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI) der Universitätsmedizin Mainz. "Gute Informationsangebote werden oft nicht gefunden."

Das Informationsportal soll zielgruppenspezifisch auf Informationen für Betroffene und ihre Angehörigen sowie medizinische, therapeutische und pflegerische Leistungserbringer verweisen.

Die bereits im Internet verfügbaren Informationen über seltene Erkrankungen - insbesondere zur Diagnostik, Therapie, Selbsthilfe, Versorgungseinrichtungen, Forschung und Registern - gilt es anhand spezifischer Kriterien qualitätsgesichert zu bündeln. Zudem werden Informationsmöglichkeiten zu sozial- und leistungsrechtlichen Fragen integriert.

Die Konzeptualisierung eines zentralen Informationsportals ist eine der ersten umzusetzenden Maßnahmen aus dem im letzten Jahr vom Bundeskabinett verabschiedeten Nationalen Aktionsplan für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE), der insgesamt 52 Maßnahmen umfasst.

Die Laufzeit des Projektes beträgt zwei Jahre und endet im November 2015. Das Gesamtfördervolumen liegt insgesamt für alle Beteiligte bei etwa 900.000 Euro. (eb)

Infos im Web: www.portal-se.de, www.bmg.bund.de

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