Ärzte Zeitung online, 27.09.2018

Finanzhilfen

Millionen zur Erforschung seltener Erkrankungen

Die Regierung muss sich nicht nachsagen lassen, nichts gegen seltene Erkrankungen zu tun.

BERLIN. Für nationale und internationale Projekte zur Erforschung seltener Erkrankungen hat das Bundesforschungsministerium von 2013 bis heute rund 276 Millionen Euro Finanzhilfen bereitgestellt.

Das geht aus einer Antwort der Bundesregierung auf eine Kleine Anfrage der Fraktion Bündnis 90/Die Grünen hervor.

Wie der Nachrichtendienst des Bundestages berichtet, sei beabsichtigt, nationale Verbundprojekte zu Orphan Diseases bis 2022 mit weiteren 21 Millionen Euro zu fördern.

Im laufenden Bundeshaushalt sind den Angaben zufolge neun Millionen Euro eigens für Projektförderung zu seltenen Erkrankungen vorgesehen. Im Haushaltsentwurf 2019 seien 10,7 Millionen Euro für diesen Zweck eingeplant.

Mit dem nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE) habe die Bundesregierung eine Kooperations- und Kommunikationsplattform geschaffen.

Das Aktionsbündnis setze sich aus Spitzen- und Dachverbänden der wesentlichen Akteure im Gesundheitswesen auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen zusammen, darunter die BAG Selbsthilfe und die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE).

In einem nationalen Aktionsplan seien inzwischen 52 Vorschläge zur Verbesserung der gesundheitlichen Lage von Menschen mit seltenen Erkrankungen erarbeitet worden. (eb)

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