Ärzte Zeitung, 09.02.2015

Seltene Krankheiten

Versorgungsinfrastruktur wächst

Menschen, die an einer seltenen Erkrankung leiden, finden in speziellen Zentren adäquate Hilfe - auch, wenn sie noch jung sind.

BERLIN. Über 80 Prozent der seltenen Erkrankungen sind auf eine genetische Ursache zurückzuführen und beginnen im Kindes- und Jugendalter.

Deshalb sind Kinder- und Jugendärzte nach Ansicht von Dr. Christian Fricke, Präsident der Deutschen Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin (DGSPJ), primäre Ansprechpartner für junge Menschen mit seltenen Erkrankungen.

In Deutschland sind insgesamt mehr als vier Millionen Menschen betroffen. Gerade für die erkrankten Kinder und deren Familien ist die Suche nach der richtigen Diagnose häufig beschwerlich. Sie haben eine im Schnitt siebenjährige Odyssee bis zur Diagnose hinter sich.

Kinder und Jugendliche werden dann zumeist in Ambulanzen der Universitäts-Kinderkliniken oder in einem der über 140 Sozialpädiatrischen Zentren (SPZ) betreut.

Das gelingt besonders gut, wenn sich beispielsweise bei neuropädiatrischen Krankheiten erfahrene Neuropädiater mit einem multidisziplinären Team aus Psychologen, Therapeuten und Vertretern der Eltern-Selbsthilfe um die Erkrankung kümmern.

Dazu werden zunehmend spezielle Zentren für Patienten mit seltenen Erkrankungen eingerichtet. 23 solcher Zentren gibt es laut DGSPJ mittlerweile. Diese sind zum Teil - wie etwa in Berlin, Göttingen, Heidelberg, München oder Tübingen - an Uni-Kinderkliniken oder SPZs angegliedert.

Viele von ihnen sind auf spezielle Krankheitsbilder fokussiert: So ist das Zentrum für seltene Erkrankungen in Heidelberg besonders auf Patienten mit seltenen Stoffwechselerkrankungen und das Zentrum in Freiburg auf Patienten mit seltenen Muskelerkrankungen spezialisiert.

In München möchte Professor Volker Mall, Lehrstuhlinhaber für Sozialpädiatrie im Kinderzentrum München, neben dem bestehenden Care for Rare-Center im Dr. von Haunerschen Kinderspital im Klinikum der LMU München Schulungsprogramme für Patienten mit seltenen Erkrankungen aufbauen.

Dies gilt etwa für herz- und nierentransplantierte Kinder oder solche mit seltenen Nierenerkrankungen, anorektalen Fehlbildungen oder Neurofibromatose. (ras)

Alle 23 Zentren im Überblick gibt es unter

www.research4rare.de/zentren-fuer- seltene-erkrankungen

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