Weiße Flügel und eine Portion Glück für Mukoviszidose-Kranke

Der Nationale Mukoviszidose-Tag am vergangenen Donnerstag stand im Zeichen der Aufklärung. Der Mukoviszidose Verein in Berlin hatte beispielsweise eine Wanderausstellung und einen Schreibwettbewerb zum Thema organisiert. Außerdem wurde das Jahr der Schutzengel ausgerufen.

Ähnlich wie die roten Schleifen auf Aids, sollen künftig weiße Flügelbuttons auf das Thema Mukoviszidose aufmerksam machen. Zum Auftakt der Aktion hatten 65 ehrenamtliche Helfer - als Engel kostümiert - in Berlin über die Erbkrankheit informiert. Unterstützt wurde die Initiative von der Musikerin Nina Hagen und der Schauspielerin Michaela May.

Am gleichen Tag wurde auch eine Wanderausstellung im Haus der Konrad-Adenauer-Stiftung in Berlin eröffnet. Die Fotos zeigen, daß eine genetisch bedingte Krankheit nicht unbedingt dem Glück im Wege stehen muß. Viele Menschen, die an der seltenen Stoffwechselkrankheit leiden, versuchen ein Leben zu führen, das so normal wie möglich ist.

Vier Fotografie-Studenten der Fachhochschule Bielefeld hatten dazu ein halbes Jahr lang mehrere Mukoviszidose-Patienten begleitet. Heraus kam eine Ausstellung, die demnächst in ganz Deutschland zu sehen sein wird. "Wir wollten zeigen, daß man diese Krankheit aktiv angehen muß aber auch, daß man glücklich leben kann", so Birgit Dembski vom Mukoviszidose Verein.

Auch die Einschränkungen werden in der Ausstellung thematisiert. Eine Frau schneidet etwa auf einem Bild eine Gartenhecke. Vom Kopf der Frau führen zwei durchsichtige Schläuche aus dem Bild heraus. "Gartenarbeit ist gefährlich für Mukoviszidosekranke, denn dabei sind sie vielen Bakterien ausgesetzt. Dennoch entscheiden sich viele erwachsene Mukoviszidose-Patienten, das Risiko in Kauf zu nehmen", so der Kommentar auf einer Tafel neben dem Bild.

Glück und Genetik war auch das Thema eines Schreibwettbewerbs für Jugendliche, den der Verein in Kooperation mit der Christiane-Herzog-Stiftung ausgelobt hatte. Siegerin wurde die 19jährige Schülerin Silke Schuck mit ihrer Kurzgeschichte "Einunddreißig Weihnachtsfeste". Bei der Ehrung durch die Ärztin und Ehefrau des Verkehrsministers Ingrid Stolpe sagte sie: "Gerade Menschen, die mit einer genetischen Krankheit zur Welt kommen, beweisen oft sehr viel Lebensmut und Lebensfreude." (ami)