Register zum a-1-Antitrypsin-Mangel gegründet
MARBURG (eb). Der Alpha-1-Antitrypsin-Mangel soll jetzt wissenschaftlich dokumentiert werden. Dazu hat das Deutsche Register Alpha-1-Antitrypsin-Mangel im Mai seine Arbeit an der Universität Marburg aufgenommen.
Veröffentlicht:Das Register hat mehrere Ziele: die Zahl der Patienten zu ermitteln, einen Überblick über die Versorgung zu gewinnen, Qualitätssicherungsmaßnahmen zu erarbeiten, den Langzeitverlauf der Lungen- und Lebererkrankung zu beobachten und eine Anbindung an das internationale Register für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel zu schaffen.
Das Register erhält seine Daten von den Patienten, um die betreuenden Ärzte zu entlasten. Die meisten der bisher diagnostizierten Patienten haben dazu einen Fragebogen erhalten. Einige markierte Fragen sind nur zusammen mit ihrem Arzt zu beantworten.
Informationen zum Deutschen Register Alpha-1-Antitrypsin-Mangel gibt es im Internet: www.alpha-1-register.de
