Medizin bestens, Betreuung lückenhaft

Typ 1-Diabetes ist die häufigste chronische Krankheit bei Kindern und Jugendlichen. Sie haben eine um 15 Jahre geringere Lebenserwartung als ihre gesunden Altersgenossen. Die Inzidenz steigt jährlich um etwa drei bis vier Prozent. Deutschland nimmt im internationalen Vergleich mit zwölf auf 100 000 Einwohner einen mittleren Platz ein.

Wie Professor Thomas Danne vom Kinderkrankenhaus Auf der Bult in Hannover berichtete, hat sich in den vergangenen 20 Jahren ein genereller Therapiewechsel vollzogen: Die konventionelle Zwei-Injektionen-Behandlung wurde fast vollständig zunächst durch eine intensivierte Insulin-Therapie, schließlich seit etwa fünf Jahren teilweise durch Einsatz von Insulin-Pumpen ersetzt. Aber: Die innovativen Behandlungsregime sind sehr viel komplexer und im Lebensalltag der betroffenen Kinder schwierig zu handhaben. Die familiäre Situation - beide Eltern sind berufstätig oder die Mutter erzieht ihre Kinder alleine - erfordert eine oft ganztätige Betreuung der Kinder außerhalb der Familie.

Weder Kindergärtnerinnen noch Lehrer haben das Know how, den Kindern bei der Insulingabe zu helfen, geschweige denn mit Komplikationen umzugehen. Hinzu treten rechtliche Unsicherheiten. In Europa, so die Pädiaterin Barbara Anderson vom Kinderhospital in Houston (Texas) gibt es eine adäquate sozialpädiatrische Betreuung durch Schwestern nur in Luxemburg. Eines der Ziele des Kongresses ist es, ein vor zwei Jahren in Kopenhagen gestartetes Programm, mit dem Betreuungsmodelle für die jungen Diabetiker entwickelt werden sollen, zu diskutieren.