Ärzte Zeitung, 13.12.2005
Das Netzwerk Sklerodermie bittet um Mithilfe
FRANKFURT AM MAIN (sko). Mit 3000 bis 5000 Patienten ist die Sklerodermie in Deutschland nicht sehr häufig - was dazu führt, daß neue Therapien nur schwierig validiert werden können. Professor Thomas Krieg aus Köln appelliert daher an Kollegen, die diese Erkrankung bei ihren Patienten diagnostizieren, sich an das Netzwerk Sklerodermie zu wenden.
Die Sklerodermie wird meist erst sehr spät diagnostiziert, da sich die Symptome dieser Erkrankung oft langsam über Jahre hin entwickeln. Typische Symptome sind nach Kriegs Angaben das Raynaud-Syndrom, Veränderungen an der Nagelfalz, etwa verdickte und schmerzempfindliche Nagelhäutchen sowie Einblutungen in die Nagelfalz, und zirkulierende antinukleäre Autoantikörper im Blut.
Wer aufgrund dieser Merkmale den Verdacht auf eine Sklerodermie hat, findet unter www.sklerodermie.info im Internet Informationen über die Krankheit, klinische Studien und Adressen von Kliniken und Zentren in der Nähe, die dem Deutschen Netzwerk für Systemische Sklerodermie (DNSS) angeschlossen sind.
"Wir sind in der Lage, ein Netzwerk zu etablieren, mit dem Therapien optimiert und angeglichen werden können, so daß nicht überall unter-schiedliche Therapiekonzepte ver-folgt werden", sagte Krieg bei einer vom Unternehmen Actelion organisierten Veranstaltung in Frankfurt/Main.
Durch das Netzwerk gebe es immer mehr Adressen gut untersuchter Patienten, die dann an klinischen Studien teilnehmen könnten. Bisher sind im Netzwerk 1000 Patienten registriert, wie Krieg berichtete.
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