Ärzte Zeitung, 08.09.2004

Register für seltene Tumoren eingerichtet

Ziel des Registers zu neuroendokrinen Tumoren ist es, die Therapie zu verbessern

LEIPZIG (grue). Neuroendokrine Tumoren (NET) sind selten und schwierig zu diagnostizieren. Ein neues Register enthält Daten von über 1500 Patienten mit solchen Tumoren. Langfristig sollen 5000 Krankheitsverläufe über zehn Jahre erfaßt werden.

Das Deutsche Register für Neuroendokrine Gastrointestinale Tumoren (NET-Register) wurde von der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie initiiert und soll in Ergänzung zu den bereits retrospektiv gesammelten Krankendaten jährlich etwa 300 neue Erkrankungen von neuroendokrinen Tumoren wie Insulinom und Gastrinom erfassen.

Pro Jahr erkranken in Deutschland etwa 800 Menschen an solchen Tumoren, die auch als Gastro-Entero-Pankreatische Tumoren (GEP) bezeichnet werden. "Die davon ausgehenden Beschwerden sind sehr unterschiedlich, je nachdem wie groß der Tumor ist, wo er seinen Ursprung hat und ob Hormone produziert werden", sagte Privatdozentin Dr. Ursula Plöckinger vom Campus-Virchow-Klinikum in Berlin, die das Sekretariat des Registers leitet. Es gebe bisher wenig Daten zum Krankheitsverlauf bei NET-Tumoren, auch die meisten Onkologen hätten wenig Erfahrung damit. Um wissenschaftliche Fragen zu bearbeiten, sei das Register auf die Mitarbeit von spezialisierten Gastroenterologen und Onkologen angewiesen, sagte Plöckinger bei der Vorstellung des Register beim Gastroenterologie-Kongreß in Leipzig.

Die Basisdaten für das Register lieferten 173 Ärzte, die jeweils mehr als fünf NET-Patienten behandelt haben. Die Daten werden automatisiert erfaßt und ausgewertet. Jedes Zentrum kann uneingeschränkt auf die eigenen Informationen zurückgreifen und hat Zugriff auf die Auswertung des gesamten Registers.

Langfristig sei eine Kooperation mit europäischen Staaten geplant, so Plöckinger, auch um neue Erkenntnisse zur Epidemiologie zu gewinnen. Schwerpunkt sei jedoch die Optimierung der Therapie, die sich derzeit auf Konsensus-Empfehlungen stützt. Außer Operation und Bestrahlung gehört dazu die medikamentöse Therapie mit Somatostatin-Analoga (etwa Sandostatin®) und Interferon-alpha. Das Register wird von Novartis Pharma unterstützt.

Weitere Informationen im Web: www.net-register.org

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