Krebsregister bieten die Chance, Tumorpatienten besser zu versorgen

In bevölkerungsbezogenen (epidemiologischen) Krebsregistern werden die Häufigkeiten von Krebserkrankungen in bestimmten Regionen, zum Beispiel in einem Bundesland, erfaßt und analysiert. Im Unterschied dazu sammeln klinische Krebsregister Daten von Patienten im jeweiligen Behandlungszentrum unabhängig von der regionalen Herkunft.

Diese Unterscheidung ist wichtig, denn nur mit den Daten aus epidemiologischen Krebsregistern lassen sich Aussagen zu den Häufigkeiten von Neuerkrankungen pro Jahr, differenziert nach Krebsform, Alter und Geschlecht und anderen Merkmalen machen.

Nord-Süd-Gefälle beim malignen Melanom

Solche Daten können dann für die weitere Suche nach den Ursachen der Krebsentstehung und für die Verbesserung der Versorgung von Tumorpatienten genutzt werden.

So zeigen die Daten aus epidemiologischen Krebsregistern beispielsweise, daß sich die Raten der Lungenkrebserkrankungen bei Männern und Frauen unterschiedlich entwickeln. Ein anderes Ergebnis, das erst durch epidemiologische Analysen möglich wurde: Beim malignen Melanom der Haut gibt es in Deutschland ein Nord-Süd-Gefälle.

Daten aus den Krebsregistern haben aber auch gezeigt, daß sich die Überlebensraten bei Patienten mit Hodenkrebs in den vergangenen 20 Jahren erheblich verbessert haben. Darüber hinaus werden die Daten aus epidemiologischen Krebsregistern auch für die Krebsursachenforschung oder für die Versorgungsforschung genutzt. Dabei geht es beispielsweise um die Frage "Was sind die Ursachen von Leukämien im Kindesalter?"

Oder: "Erkranken Angehörige einer bestimmten Berufsgruppe häufiger an Lungenkrebs?" Für die Versorgung ist es wichtig zu wissen, ob Diagnose, Therapie und Nachsorge nach den jeweils aktuellen Standards erfolgen.

In Deutschland gab es lange Zeit nur eine unvollständige bevölkerungsbezogene Erfassung von Krebserkrankungen. Erst 1995 wurden alle Bundesländer durch ein Bundesgesetz verpflichtet, bis Anfang 1999 bevölkerungsbezogene Krebsregister nach weitgehend einheitlichen Vorgaben einzurichten.

Bis heute ist nicht in allen Bundesländern eine flächendeckende Erfassung eingeführt. Auch ist nach wie vor der Meldemodus nicht einheitlich, auch wenn inzwischen in der Mehrzahl der Landeskrebsregistergesetze die Meldepflicht verankert ist.

Im Zusammenhang mit den Krebsregistern taucht auch immer wieder die Frage nach dem Datenschutz auf. Um Doppelzählungen auszuschließen, müssen von den behandelnden Ärzten und Krankenhäusern sowie den Zahnärzten zunächst zwar auch personenbezogene Daten des jeweiligen Patienten gemeldet werden.

Namen, Adressen und andere persönliche Angaben werden dann aber so schnell wie möglich von den krankheitsbezogenen Daten getrennt und verschlüsselt, so daß ein Erkennen der gemeldeten Person nicht mehr möglich ist.

Bei den Standardauswertungen ist es zudem gar nicht nötig, die Namen oder andere persönlichen Angaben zu speichern.

Für die bevölkerungsbezogenen oder epidemiologischen Krebsregister reichen in der Regel die nach der Erfassung pseudonymisierten Angaben völlig aus. Nur unter ganz bestimmten Voraussetzungen kann der Name eines Patienten entschlüsselt werden. (sto)