Ärzte Zeitung, 19.12.2012

Erbkrankheiten

Hereditäres Angioödem oft verkannt

Deutschlandweit werden zirka  1.600 Menschen mit Hereditärem Angioödem behandelt. Die Dunkelziffer liegt Schätzungen zufolge weitaus höher.

ALDENHOVEN. Schwellungen am ganzen Körper, erfolglose Operationen und Therapien, Fragen, die unbeantwortet bleiben. Depressionen, Ausgrenzung - die ständige Angst vor der nächsten, vielleicht lebensgefährlichen Attacke.

Darunter leiden Menschen mit der seltenen Erbkrankheit Hereditäres Angioödem (HAE). Unter dem Motto "Nicht mehr allein - gemeinsam voran", ist die HAE-Vereinigung e. V. eine Anlaufstelle für HAE-Betroffene.

Diese Selbsthilfeorganisation hat sich zum Ziel gesetzt, durch verstärkte Öffentlichkeitsarbeit zur Verbesserung der Situation von HAE-Betroffenen beizutragen.

Deutschlandweit werden zirka 1.600 Menschen mit HAE behandelt. Die Dunkelziffer liegt jedoch Schätzungen zufolge weitaus höher, teilt die HAE-Vereinigung mit.

Das liege unter anderem daran, dass die Symptome häufig mit Allergien oder Nahrungsmittelunverträglichkeiten oder psychosomatischen Erkrankungen verwechselt werden - auch von Medizinern. Die HAE-Vereinigung ist eng mit Medizin und Forschung vernetzt. (eb)

HAE-Vereinigung, Tel.: 024 64 / 90 87 87, Fax: 024 64 / 90 87 88, HAE.SHG@t-online.de, www.schwellungen.de

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