Mukoviszidose
Wenn Kinder erwachsen werden
Mehr als die Hälfte der in Deutschland lebenden Mukoviszidose-Patienten sind heute erwachsen. Trotzdem findet die Behandlung oft in der Kinderklinik statt. Höchste Zeit, dass die aktuellen Nöte der früheren Jugendlichen mehr Platz in der Medizin finden - ganz gleich, ob Karriere oder Kinderwunsch.
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Erwachsene CF-Patienten haben andere medizinische und psychosoziale Probleme als Kinder mit CF.
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HANNOVER. In den vergangenen 20 Jahren hat sich die Lebenserwartung von Kindern mit Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) deutlich erhöht: die mediane Überlebenszeit liegt heute bei etwa 40 Jahren, der Anteil erwachsener Patienten beträgt 51 Prozent.
Erwachsene CF-Patienten haben andere medizinische und psychosoziale Probleme als Kinder. Es geht um Versicherungsfragen, Berufsfindung, um Kinderwunsch, auch die Rehabilitationseinrichtungen sind andere. Vor allem aber treten typische Erwachsenenkrankheiten und Folgen der CF auf. Dennoch werden vielerorts auch erwachsene CF-Patienten in Kinderkliniken versorgt.
Ideal ist das nicht. "Die Betreuung durch einen Internisten ist die bessere Lösung", sagt Dr. Sibylle Junge von der CF-Ambulanz der Kinderklinik an der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH). Bereits 1992 war an der MHH eine CF-Erwachsenenambulanz eingerichtet worden. Das war zwar ein großer Fortschritt, aber nicht für alle Patienten war es eine gute Lösung.
"Manche Patienten kamen nicht dort an und suchten sich lieber wohnortnah einen Arzt. Andere sind mit der Betreuung nicht zurechtgekommen oder haben die Therapiemaßnahmen nicht richtig umgesetzt", erklärt Junge.
Transitionsambulanz an der MHH
Deshalb wurde bereits vor zwei Jahren an der MHH eine Transitionsambulanz, das Christiane Herzog-Zentrum, gegründet. Dort werden die Heranwachsenden ab dem 12. Lebensjahr betreut und ab dem 18. Lebensjahr von den Internisten übernommen. Die Ärzteteams arbeiten Tür an Tür, das nichtärztliche Personal und die Anmeldung bleiben dieselben.
Es fällt den jungen Erwachsenen oft schwer, selbst Verantwortung für sich und ihre Krankheit zu übernehmen. Wird bei nicht in der Ambulanz erscheinenden Kindern zuhause angerufen, wird insistiert, wenn etwas nicht funktioniert, werden Sozialarbeiter vor Ort organisiert, ist das bei Erwachsenen so nicht der Fall. Wie bei anderen chronischen Erkrankungen auch, ist nach der schwierigen Phase der Pubertät der Wechsel in die Erwachsenenmedizin eine weitere, besonders kritische Zeit.
Junge: "Da bekommen manche Patienten nicht richtig die Kurve."
Übergabe-Sprechstunde
Kürzlich ist Junge mit dem erstmals ausgelobten "Adhärenz-Preis Mukoviszidose" des Unternehmens Vertex ausgezeichnet worden. Der Stifter möchte mit 20.000 Euro die strukturierte Vorbereitung auf einen lückenlosen Übergang jugendlicher CF-Patienten in die Erwachsenenambulanz fördern. In Hannover, in deren Kinder-CF-Ambulanz derzeit etwa 200 Kinder und in deren Erwachsenenambulanz noch einmal 250 CF-Patienten betreut werden, soll damit die Transition künftig noch besser strukturiert werden als derzeit. Bereits heute findet eine Übergabe-Sprechstunde vom Pädiater zum Internisten statt.
Darauf wird langfristig hingearbeitet. Mit dem Preisgeld soll nun unter anderem eine Fallmanagerin finanziert werden, bei der alle Fäden zusammenlaufen werden.
Etwa anderthalb Jahre vor Erreichen des 18. Lebensjahrs soll der individualisierte Transitionsprozess mit einem Fragebogen starten. "Wir ermitteln damit, wo die Bedürfnisse des Patienten liegen, wie er selbst seine Situation einschätzt, wo Informationslücken bestehen, was organisiert werden muss", erklärt Kinderärztin Junge. Zwischen den Ambulanzbesuchen gibt es Telefonkontakte, es findet eine Sozialberatung, zum Beispiel zur Wohn- und Lebenssituation, oder eine Hygieneschulung statt.
Die den Patienten angebotenen Jugend-Rehabilitationen und Schulungsprogramme werden nicht so gut angenommen, wie das CF-Team sich das wünscht. Jugendliche CF-Patienten wollen eben "normal" erscheinen, nicht über ihre chronische Erkrankung definiert werden. Dennoch und gerade deshalb dreht sich Vieles in der Pubertät und während der Transition um Informationsvermittlung und darum, bei Adhärenzproblemen rechtzeitig intervenieren zu können.
Die Effekte des Transitionsprozesses sollen in dem für zwei Jahre angelegten Projekt mit Hilfe einer Studie gemessen werden, kündigt Junge an. Viele Erfolge werden sich wohl erst langfristig zeigen und vor allem dann, wenn die Transition von CF-Patienten in die Erwachsenenmedizin überall Normalität geworden sein wird.
