Rheuma-Liga
Online-Rat zu Seltenen Erkrankungen
BONN. Die Rheuma-Liga bietet zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar ein Online-Expertenforum für Betroffene mit seltener rheumatischer Erkrankung. Das Expertenforum läuft bis zum 7. März 2015.
"Gerade weil Betroffene fast überall immer ‚die einzigen‘ sind, ist es für sie besonders wichtig, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen", betont Professor Erika Gromnica-Ihle, Präsidentin der Deutschen Rheuma-Liga, in einer Mitteilung zum Expertenforum.
"Das Experten-Forum für seltene Erkrankungen ist daher schon eine Tradition bei der Deutschen Rheuma-Liga und als virtueller Treffpunkt für Betroffene zu verstehen."
Allein bei rheumatischen Krankheiten gebe es mehr als hundert verschiedene Formen, die äußerst selten sind, so die Rheuma-Liga.Betroffene und Interessierte erhalten im Online-Expertenforum kostenlos Tipps und können sich über Probleme und Herausforderungen im Alltag mit einer seltenen rheumatischen Erkrankung austauschen.
Medizinische Fragen beantworten die Rheumatologinnen Professor Erika Gromnica-Ihle, Präsidentin der Deutschen Rheuma-Liga, und Professor Eva Reinhold-Keller, Spezialgebiet Vaskulitiden.
Zum Expertenteam gehören auch Borgi Winkler-Rohlfing, Vorsitzende der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V., und Emma Margarete Reil, Vorsitzende der Sklerodermie Selbsthilfe e.V.
Zudem stehen Ingrid Winter, Landessprecherin für Kollagenosen und Vaskulitiden in der Rheuma-Liga Baden-Württemberg, und Ute Garske, Vaskulitis-Patienten-Selbsthilfegruppe Hamburg und Vorstandsmitglied der Rheuma-Liga Hamburg, gerne Rede und Antwort, wie die Rheuma-Liga mitteilt. (eb)
