Ärzte Zeitung, 03.05.2010

Hämophilie: Auf den Spuren einer Erbkrankheit

Hämophilie-Patienten haben oft nicht nur mit ihrer Krankheit, sondern auch mit dem Umfeld und Krankenkassen zu kämpfen. Ein Film zeigt einige Schicksale.

Von Anja Krüger

BONN. Als Dietmar Hohmann 1955 zur Welt kam, hatte er eine Lebenserwartung von 20 bis 25 Jahren. Ihm drohte das bittere Schicksal zu verkrüppeln, zu verarmen und schließlich zu verbluten. Denn er wurde mit Hämophilie geboren. Die Erbkrankheit ist heute wie damals nicht zu heilen. Aber die Therapie hat gigantische Fortschritte gemacht. Dank moderner Behandlungsmethoden konnte Hohmann einen Beruf ergreifen und ein weitgehend normales Leben führen - auch wenn der ehemalige Industriekaufmann aufgrund seiner gesundheitlichen Beeinträchtigungen 2002 in den Vorruhestand gehen musste.

Dietmar Hohmann ist einer der Protagonisten des Films "Hämophilie - Spuren einer Erbkrankheit". Der 55-Jährige erzählt dem Zuschauer, wie die Krankheit sein Leben geprägt hat. "In den ersten 17 Lebensjahren habe ich oft im Krankenhaus mit Blutungen gelegen", berichtet er. "Ich hatte nie einen normalen Alltag." Er hat aus dieser Zeit schwere Schädigungen am Sprunggelenk, im linken Knie hat er eine Prothese und der Ellenbogen ist auch nicht mehr voll bewegungsfähig.

Hohmann ist nicht nur Empfänger, er ist auch Schrittmacher des medizinischen Fortschritts. Immer wieder hat er sich für Studien zur Verfügung gestellt. Er war der erste Plasmapatient in Deutschland und hat teilgenommen an Erprobungen gentechnisch veränderter Medikamente. "Ein bisschen mulmig war mir doch am Anfang", räumt er im Film ein. Doch das gab sich schnell.

Auch seinen Ärzten war es an der Schwelle zu einem neuen Behandlungszeitalter manchmal mulmig, berichtete Hohmanns langjähriger Arzt Dr. Hans-Hermann Brackmann bei der Premierenfeier in der Universitätsklinik Bonn. Mittlerweile ist die Erkrankung gut behandelbar. Patienten, Angehörige und Ärzte hoffen jetzt auf die Heilung der Krankheit. "Sie wird sicher kommen", sagte Brackmann, der wie weitere Ärzte im Film von den Besonderheiten der Krankheit und ihrer Behandlungsgeschichte berichtet. Wann die Heilung kommt, ist aber weiterhin ungewiss. Die große Euphorie in den 90er Jahren, als Wissenschaftler auf einen schnellen gentechnischen Durchbruch setzten, ist Ernüchterung gewichen.

Für viele ist die Krankheit inzwischen Routine

Der Film schildert einfühlsam und berührend, wie kleine und große Patienten mit der Krankheit leben - fast normal. Das Umfeld, auch Ärzte, reagieren aber immer noch verunsichert auf die Patienten. So erzählt der Vater des kleinen Elias, dass die Familie mit der Heimselbstbehandlung des Jungen begonnen hat, als sie in Urlaub fahren wollte und die Ärzte vor Ort sich nicht an die Therapie wagen wollten. Heute reicht Elias dreimal in der Woche beim Frühstück seinen Fuß, bekommt von den Eltern die nötigen Medikamente gespritzt und isst dabei ruhig weiter. Die Familie geht mit der Erkrankung routiniert um, er wächst weitgehend auf wie andere Kinder auch. Selbst Sport ist für Hämophile heute nicht nur möglich, Ärzte empfehlen Bewegung in Form von Schwimmen, Radfahren, Rudern oder Tischtennis sogar. Von Kontaktsportarten wie Fußball raten sie aber zum Leidwesen vieler betroffener junger Leute ab.

Bewilligung von Hilfsmitteln macht oft Probleme

Mit der medizinischen Versorgung sind die Patienten heute sehr zufrieden. Schwierig sind aber nach wie vor Reaktionen ihres Umfeldes, denn vielen Menschen ist nicht klar, welche Folgen die Hämophilie für die Betroffenen hat. Auch Krankenkassen und Krankenversicherer machen den Patienten zu schaffen, vor allem bei der Bewilligung von Hilfsmitteln oder der Genehmigung spezieller Untersuchungen gibt es Probleme.

Der Film wurde im Auftrag von BayerHealthCare produziert. Die Idee hatte Dr. Klaus-Dieter Horn, Geschäftsfeldleiter Hämostaseologie bei Bayer Vital. "Neben unserem Engagement in der Forschung sowie in klinischen Studien zur Optimierung der Therapiemöglichkeiten wollen wir auch zu einem besseren Krankheitsverständnis beitragen", sagt er.

Der Film "Spuren einer Erbkrankheit - die Hämophile" kann kostenlos bestellt werden bei michaela.wolf@bayerhealthcare.com.

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