Ärzte Zeitung, 17.05.2011

Für die Waisenkinder in der Medizin

"Gemeinsam für die Seltenen" - Achse und die private Krankenversicherung Central haben einen Preis an Menschen verliehen, die sich für die Versorgung von Patienten mit chronisch seltenen Erkrankungen einsetzen.

Von Sunna Gieseke

Für die Waisenkinder in der Medizin

Einsatz für die Waisenkinder in der Medizin: ACHSE-Lotsin Christine Mundlos, Moderatorin Vera Cordes, Preisträgerin Nicole Schwarzer, Soma-Mitarbeiterin Simone Detering, Laudatorin Maria von Welser (v.l.).

© Bauchspiess (2)

BERLIN. Seltene Erkrankungen sind nicht selten: Allein in Deutschland sind mehr als vier Millionen Menschen betroffen. Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) und die private Krankenversicherung Central haben sich daher zum Ziel gesetzt, die Versorgungssituation von Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen zu verbessern.

"Gemeinsam für die Seltenen" war das Motto des Versorgungspreises von Achse und Central, der vergangene Woche in Berlin verliehen wurde. Mit dieser Auszeichnung sollen innovative Projekte gefördert werden.

Denn noch gebe es in der Versorgung der Betroffenen Defizite, betonte der Schirmherr des Preises, der Patientenbeauftragte der Bundesregierung, Wolfgang Zöller (CSU). Das Gesundheitssystem sei "stark sektorisiert", aber Menschen mit seltenen Erkrankungen müssten über Sektoren hinweg behandelt werden. "Die Betroffenen brauchen keine andere, aber eine auf sie angepasste medizinische Versorgung", so Zöller.

Kommunikation ist das zentrale Elemente der Projekte

Gleich 30 Bewerber reichten bis Ende des vergangenen Jahres ihre Konzepte ein - aus Sicht von Achse und Central ein Beweis für die Relevanz des Themas. Eine Fachjury aus renommierten Vertretern aus der Versorgungsforschung, Allgemeinmedizin und Wissenschaftsjournalismus hat sich für zwei Preisträger des mit je 5000 Euro dotierten Preises entschieden.

Dabei stehe bei den Konzepten die Kommunikation im Vordergrund, so ACHSE. Denn noch immer sei es für viele Betroffene schwierig, Informationen über ihre Erkrankung zu erhalten oder sich mit Betroffenen auszutauschen.

Das Klinikum der Frankfurter Johann Wolfgang Goethe-Universität setzt sich in seinem Projekt für Menschen mit Cystischer Fibrose ein. Häufig sei es für die Betroffenen schwierig, Informationen über ihre Erkrankung zu erhalten. Das soll ein Online-Expertenrat jetzt ändern.

Den zweiten ersten Preis erhielt das Projekt "Mein Befundordner". Ein Seminar für 14 bis 21-Jährige mit anorektalen Fehlbildungen. Eingereicht wurde das Konzept von der Münchner Selbsthilfeorganisation "Soma" für Menschen mit Anorektalfehlbildungen. Die Jugendlichen können in dem Seminar ihre Krankheitsgeschichte aufarbeiten.

Eine Belobigung erhielt das Behandlungskonzept "Therapeutisches Gästehaus" vom Hamburger Bundesverband Neurofibromatose. Für Menschen mit Neurofibromatose kann die Erkrankung Isolation bedeuten. Das Gästehaus will dem entgegen wirken.

Benefizkonzert für Achse: "Echte Ärzte" am 27. Mai 2011, 20:30 Uhr im Columbia Club Berlin

Für die Waisenkinder in der Medizin

Gemeinsam für die Seltenen: ACHSE-Vorstand Andreas Reimann, Laudatorin Maria von Welser, Preisträger Professor Victor-Felix Mautner, Moderatorin Vera Cordes und Central-Vorstandsvorsitzender Heinz Teuscher (v.l.).

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