Ärzte Zeitung, 06.06.2011

Ein Hort für schwerstkranke Kinder

Kandidat für den Springer Medizin CharityAward 2011: Björn Schulz Stiftung

Ein Hort für schwerstkranke Kinder

Der Alltag von Familien mit lebensbedrohlich erkrankten Kindern fordert viel Energie und ist extrem kräftezehrend. Die Björn Schulz Stiftung will Betroffenen in dieser schwierigen Situation helfen, ihre Probleme besser in den Griff zu bekommen.

Von Hiltrud Schoofs

Ein Hort für schwerstkranke Kinder

Flieg, Luftballon, flieg! Ein Fest vor dem Berliner Kinderhospiz Sonnenhof.

© Björn Schulz Stiftung

"Der Sonnenhof ist fast immer voll belegt", sagt Jürgen Schulz, Gründer und Vorstand der Björn Schulz Stiftung. "Weil die bisherigen Zimmer nicht ausreichen und wir ausgebucht sind, erweitern wir das Haus jetzt bei laufendem Betrieb."

Das Berliner Kinderhospiz kann neben zwölf Patienten auch Familienangehörige oder Freunde aufnehmen. Nach dem Umbau sollen es 16 Patienten sein. Träger der Einrichtung ist die Björn Schulz Stiftung, die es sich zur Aufgabe gemacht hat, bundesweit Familien mit schwerstkranken oder unheilbar erkrankten Kindern zu unterstützen.

Björn Schulz Stiftung

Ein Hort für schwerstkranke Kinder

Die Björn Schulz Stiftung mit Sitz in Berlin wurde 1996 von Barbara und Jürgen Schulz gegründet. Namensgeber war ihr Sohn Björn, der 1982 an Leukämie starb. Die Stiftung unterstützt bundesweit Familien mit schwerstkranken und unheilbar erkrankten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen bis 35 Jahre. 2002 eröffnete die Stiftung in Berlin das Kinderhospiz "Sonnenhof". Neben zwölf Patienten haben auch Familienangehörige oder Freunde hier Platz. In der angegliederten Akademie werden jährlich über 100 Hospizhelfer ausgebildet. Die Stiftung betreibt zwei Nachsorgehäuser auf Sylt und am Chiemsee. Sie hat nur wenige Verwaltungsmitarbeiter, beschäftigt 25 Pflegekräfte und mehr als 300 ehrenamtliche Helfer in ganz Deutschland.

www.bjoern-schulz-stiftung.de

Der Alltag von Familien mit lebensbedrohlich erkrankten Kindern ist kräftezehrend. Diese Erfahrung machten auch die Eltern von Björn Schulz. 1978 erkrankte ihr damals dreijähriger Sohn an Leukämie und starb.

1983 wurde der Verein Kinderhilfe gegründet

Nach seinem Tod engagierten sich die Eltern im Verein Kinderhilfe - Hilfe für leukämie- und tumorkranke Kinder Berlin/Brandenburg. "Damals wollten wir anderen helfen, die dasselbe erlebten wie wir. Im Nachhinein haben wir festgestellt, dass es auch uns geholfen hat, für andere Familien da zu sein", sagt Jürgen Schulz heute.

Die 1983 entstandene Kinderhilfe setzt sich für verbesserte Behandlungs- und Betreuungsbedingungen von krebskranken Kindern ein und dient als Anlaufstelle für Familien, die mit der Diagnose Krebs leben müssen. "Die Kinderhilfe konnte aber gar nicht auf alle Anfragen reagieren", so Stiftungsgründerin Barbara Schulz.

"Die Hilfe war beschränkt auf tumor- und krebskranke Kinder." Deshalb entschlossen sich Barbara und Jürgen Schulz 1996 zur Gründung einer Stiftung, die sich bundesweit um Familien mit lebensbedrohlich erkrankten Kindern kümmert.

Basis der Stiftungsarbeit ist die ambulante Hilfe durch mehr als 300 ehrenamtliche Hospizhelfer. 1997 begann sie als eine der ersten Einrichtungen in der Bundesrepublik mit der Ausbildung ehrenamtlicher Familienbegleiter und Hospizhelfer. Nach einjähriger Schulung werden sie in Familien vermittelt.

Neben der Einzelfallhilfe veranstalten die Familienbegleiter Elterntreffs, kümmern sich um die Betreuung von Geschwistern und bieten Trauergruppen für verwaiste Eltern an. "Die vielen Gespräche in der Trauergruppe und im offenen Familientreff halfen uns, all unsere Gefühle zu sortieren und mit dem Verlust leben zu lernen", sagt Andrea Mersch, deren Sohn Markus 2007 an Leukämie starb.

Ambulante Angebote und stationäre Betreuung

Die ambulanten Angebote der Stiftung werden ergänzt durch die stationäre Betreuung im "Sonnenhof". Das Haus in der ruhigen Umgebung von Berlin-Pankow wurde im Dezember 2002 als zweite Einrichtung dieser Art in Deutschland eröffnet.

Das lichtdurchflutete Haus mit großem Garten bietet unheilbar erkrankten Kindern und Jugendlichen die Möglichkeit, ihre letzte Lebenszeit zu genießen. "Hier kam ich das erste Mal nicht in eine Institution, sondern wie zu guten Freunden", so die Mutter eines 19-jährigen schwer kranken Jungen.

Auch im Nachsorgebereich ist die Björn Schulz Stiftung aktiv. Im stiftungseigenen "Rosemarie Fuchs Haus" auf Sylt können Kinder und Jugendliche nach überstandener schwerer Erkrankung alleine oder mit ihren Familien Kraft schöpfen. Das an der Nordsee gelegene Erholungszentrum hat 18 Betten.

Die in Deutschland bisher einzigartige Einrichtung ist bereits auf Jahre hinaus ausgebucht. Die Stiftung entschloss sich deshalb, einen ehemaligen Dreiseithof am Chiemsee zu einem weiteren Nachsorgehaus umzubauen. Es soll im Sommer 2011 die ersten kranken Kinder für Erholungs- und Nachsorgeaufenthalte aufnehmen.

Am 18. Mai 2011 feierte die Björn Schulz Stiftung ihren 15. Geburtstag. Ihre Gründer aber haben fast drei Jahrzehnte Erfahrung gesammelt in der Betreuung schwerstkranker Kinder und ihrer Familien. "Uns ist wichtig, den Tabuschleier um die Themen Tod und Sterben durch konkrete Wissens- und Erfahrungsvermittlung zu lüften", so Jürgen Schulz.

Die Akademie der Stiftung bietet deshalb Vorträge und Seminare für Interessierte und Betroffene an und Fort- und Weiterbildungsmaßnahmen für Menschen, die im sozialen oder pflegerischen Bereich arbeiten.

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Am 20. Oktober 2011 wurde von Springer Medizin zum 3. Mal der CharityAward verliehen.

Mit diesem Preis wird das herausragende Engagement einer Stiftung / Organisation / Institution ausgezeichnet, die sich in besonderer Weise der Gesundheitsversorgung in Deutschland verpflichtet fühlt.

Damit würdigt die Fachverlagsgruppe die vielen Menschen, die Tag für Tag ehrenamtlich für Patienten, ihre Angehörigen sowie für andere bedürftige Gruppen unverzichtbare Dienste leisten.

Der Preis ist mit einem Springer Medizin-Medienpaket im Wert von 100.000 € dotiert.