Ärzte Zeitung, 04.06.2010

Bundesregierung wird bei seltenen Krankheiten aktiv

BERLIN (af). Das geplante Patientenrechtegesetz soll einen Passus zu seltenen Erkrankungen erhalten. Das kündigte der Patientenrechtebeauftragte der Bundesregierung Wolfgang Zöller (CSU) bei einer Veranstaltung in Berlin an.

Patienten mit seltenen Erkrankungen sollten einen gesetzlichen Anspruch auf Zugang zu neuen Behandlungsformen und Medikamenten erhalten. Der solle auch gelten, wenn die Evidenz der innovativen Verfahren noch nicht feststehe. Außerdem sollten sich die Arzneimittel für Menschen mit seltenen Erkrankungen in Zukunft nicht weiter verteuern dürfen.

Das deutsche Gesundheitssystem habe erhebliche Defizite beim Umgang mit seltenen Erkrankungen. Das liege an seiner ausgeprägten Sektororientiertheit. Das im März aus der Taufe gehobene Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Krankheiten soll Abhilfe schaffen. Darin arbeiten Bund, Länder, die forschenden Pharmahersteller und weitere Akteure zusammen. Besserung ist in Sicht. Im Januar eröffnete das bundesweit erste Zentrum für seltene Erkrankungen in Tübingen.

Eine Krankheit gilt als selten, wenn sie weniger als fünf Menschen auf 10 000 Einwohner betrifft. Die Seltenheit der einzelnen Erkrankungen erschwert aus medizinischen und wirtschaftlichen Gründen die Forschung und medizinische Versorgung. Betroffene warten im Schnitt sieben Jahre auf eine gesicherte Diagnose als Voraussetzung für eine Erfolg versprechende Therapie.

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