Ärzte Zeitung, 29.02.2016

Seltene Krankheiten

Neue Struktur für besseren Wissenstransfer

BERLIN. Angesichts des Tages der Seltenen Erkrankungen hat Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe (CDU) auf den Nationalen Aktionsplan hingewiesen. Er hat das Ziel, die Kooperation zwischen Forschung, Experten und Versorgung zu verbessern und Betroffenen den Zugang zu Diagnose und Therapie zu erleichtern.

Im Rahmen des Nationalen Aktionsplans sei nun der Aufbau von Fachzentren wichtig, in denen Patienten schnell und zielgerichtet versorgt werden können, heißt es in einer aktuellen Mitteilung.

Dazu fördere das Gesundheitsministerium das Projekt "se-atlas". Unter der Internet-Adresse se-atlas.de öffnet sich eine Deutschland-Karte - gibt man die entsprechende Seltene Krankheit ein, dann werden auf der Karte spezialisierte Behandlungsangebote sowie Selbsthilfeeinrichtungen mit ihren Adressen angezeigt.

Aktuell gibt es in Deutschland 25 Zentren für Seltene Krankheiten, die allerdings nicht zertifiziert sind. Der Nationale Aktionsplan sieht den Aufbau von definierten Referenz- und Fachzentren vor. Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) hat bereits einen Anforderungskatalog für Referenz- und Fachzentren erarbeitet. Aufgrund dieser Kataloge sollen nun Zertifizierungs- und Anerkennungsverfahren geprüft werden.

Das BMG fördert die Geschäftsstellen des NAMSE bis Mitte 2018 mit 1,4 Millionen Euro. Für das Projekt "se-atlas" stehen gut eine Million Euro zu Verfügung, ferner knapp 500.000 Euro für das Registerprojekt für Seltene Erkrankungen. Insgesamt fördert der Bund die Erforschung der Orphan Diseases mit 20 Millionen Euro. (HL)

Den Versorgungsatlas gibt es unter

www.se-atlas.de

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