Ärzte Zeitung, 21.09.2016

Schwierige Frage

Wie geht man würdig mit Alzheimer Patienten um?

Wie wollen wir in Zukunft würdig und fair mit Alzheimer-Patienten umgehen? Wie werden wir ihnen gerecht? Eine Frage von großer gesellschaftlicher Brisanz – und die Meinungsmacher von heute könnten die Patienten von morgen sein.

Von Christian Beneker

Wie man würdig mit Alzheimer Patienten umgeht?

© fzant / Getty Images / iStock

Wie darf man umgehen mit denen, die man nicht mehr versteht und von denen man annimmt, dass sie sich selbst und alle anderen auch nicht mehr verstehen? Mit demenziell Erkrankten? Mit Alzheimer-Patienten?

Oder besser gesagt: Wie wollen wir mit ihnen leben? Die gegenwärtigen Diskussionen um Medikamentenstudien mit Demenzpatienten oder über die Einrichtung von Demenzdörfern zeigt: Es gibt keine endgültigen Lösungen. Aber handeln muss man trotzdem.

Der Plan des Bundesgesundheitsministers, in der anstehenden Novelle des Arzneimittelgesetzes Medikamentenstudien auch an nicht-einwilligungsfähigen Menschen, also auch Demenz-Patienten, unter bestimmten Umständen zu erlauben, ruft Kritiker auf den Plan. Vorausgesetzt, die Patienten haben rechtzeitig ihre Einwilligung gegeben, sollen sie bei fortgeschrittener Erkrankung an Medikamentenstudien auch ohne aktuelle Einwilligung teilnehmen, so Gröhes Plan.

Die Befürworter argumentieren, der medizinische Fortschritt würde behindert, wenn diese Forschung verboten würde. So würden denen, die in Zukunft erkranken, Heilungschancen verwehrt. Außerdem würden die Studien nur unter sehr engen Bedingungen erlaubt sein.

Von einem "Dammbruch", wie die Kritiker sagen, könne deshalb keine Rede sein. Kathrin Vogler, gesundheitspolitische Sprecherin der Linken im Bundestag indessen sagte bei einem Fachgespräch im Bundestag, die Arzneimittelforschung an nicht einwilligungsfähigen Patienten sei unnötig, sowie juristisch, medizinisch und ethisch fragwürdig. Denn um zum Beispiel die Wirkung von Arzneimitteln zu prüfen, wären unter Umständen Fixierungen im MRT nötig. Also ein klarer Eingriff in die Freiheitsrechte.

Demenzdörfer im Fokus

Eine ähnliche Auseinandersetzung läuft derzeit über sogenannte Demenzdörfer. In Einrichtungen wie in Hameln oder im niederländischen De Hogeweyg simulieren die Initiatoren einen Alltag mit Bushaltestelle, Friseur und Kolonialwarenladen – alles umzäunt und von Pflegenden betreut.

Kritiker wie der Ethiker Professor Hermann Brandenburg von der Hochschule Vallendar monieren, dass Demenzdörfer keinen Beitrag zur gesellschaftlichen Inklusion der Patienten darstellten.

Im Gegenteil. Demenzdörfer tragen dazu bei, die Betroffenen aus dem Alltag einer Kommune heraus zu halten, statt sie zu integrieren. "Ist es legitim, Menschen dauerhaft mit illusionären Welten zu konfrontieren?", fragt Brandenburg . Mehr noch: Geht es überhaupt noch um die Patienten oder vielmehr um die Lösung des Problems ihrer Umgebung, ihrer Kommune, ihrer Familie?

Gewiss – den Bewohnern von Demenzdörfern geht es ganz augenscheinlich gut, vielleicht besser, als wenn sie in bei ihren manchmal überforderten Angehörigen leben würden. Und selbstverständlich wären zukünftig Arzneimittel, die Demenzpatienten besser helfen, hoch willkommen und dringend notwendig.

Und die gibt es eben nicht ohne Studien an erkrankten Menschen, so viel ist klar. Aber unabhängig davon, wie in Zukunft mit derartigen Studien und Demenzdörfern, verfahren wird, gilt: Hört den Patienten zu, auch dann, wenn sie dement sind. Auch wenn sie vollkommen vergesslich sind und leer erscheinen, haben sie eine Nachricht.

Die Lebenswirklichkeit eines Alzheimerpatienten, die Bedingungen seiner bewussten Wahrnehmung, ist für Außenstehende kaum einzuschätzen. Und wenn es stimmt, dass jeder Mensch sowieso eine eigene Welt ist, dann stimmt es für demenziell Erkrankte um so mehr: Sie können aus dieser Welt nicht mehr wie gewohnt berichten.

In allem Bemühen, es den kranken Menschen besser zu machen, besteht die Gefahr, sie nicht mehr zu hören, die Bedürfnisse nicht mehr wahrzunehmen. Eine zugewandte Medizin müsste hier auch eine zuhörende, wache Medizin werden.

Auf der Suche nach Alternativen

Die Vorstellung, ein Alzheimerpatient würde stattdessen gegen seinen aktuellen Willen fixiert, um einen brauchbaren Scan seines Gehirns zu erhalten, weil er dem vor drei Jahren zugestimmt hat – diese Vorstellung ist zunächst schwer auszuhalten. Aber was ist die Alternative zu den Studien? Ein Dilemma, und längst nicht das einzige im Medizinbetrieb. Bei der Entwicklung von Medikamenten für Kinder etwa stellen sich ähnliche Fragen. Auch Kinder sind ja nicht zustimmungsfähig – und doch brauchen sie natürlich eine passende Medikation.

Ebenso schwer zu ertragen ist die Vorstellung, die Bewohner eines Demenzdorfes würden in einer solchen Einrichtung lediglich eingesperrt. Wollen sie hier leben oder müssen sie es? Aber wo sollten die Patienten sonst leben, wenn etwa die Angehörigen mit den Nerven am Ende sind? Wären sie in einem Pflegeheim besser aufgehoben? Oder etwa in einem Nachbarschaftsprojekt, wie etwa Brandenburg vorschlägt?

Wir sind in einem Suchprozess. Wir probieren noch aus. Zu verhindern gilt es dabei auf jeden Fall, dass die Patienten vollends zu Objekten wissenschaftlicher, pflegerischer oder medizinischer Entscheidungen werden. Und wie kann das verhindert werden? Schwer zu sagen.

 Aber ein Aspekt ist wichtig: Mehr als andere Patienten spiegeln demenziell Erkrankte ihren gesunden Mitmenschen deren eigene Schwäche und Zerbrechlichkeit. In einem Hochleistungsmedizinbetrieb mit seinem Credo "weiter, höher, schneller" kommt das hart an. Er will ja brillieren, heilen und Gutes tun. Dass dieser Betrieb schließlich machtlos bleibt, das zeigen die Dementen. Gute Ärzte, Pfleger und Forscher haben das verstanden.

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