Leben mit Spenderorgan - eine Narbe, die nie verheilt

DÜSSELDORF. Als Nils Könemann geboren wurde, gaben ihm die Ärzte im Krankenhaus nur wenige Monate zu leben. Er litt an einer schweren chronischen Erkrankung der Leber, der Nieren und der Milz. Bei seiner Geburt waren die Organe vierfach vergrößert. Die Diagnose: Autosomal rezessive polyzystische Nephropathie Typ Potter 1 mit biliärer Dysgenesie und Leberfibrose. Seine Eltern unternahmen alles, um ihr Kind zu retten, suchten sogar einen Wunderheiler auf. Dank intensiver ärztlicher Behandlung, regelmäßiger Kontrollen und jahrelanger Dialyse hat Nils Könemann überlebt.

Medizinische Betreuung war "einwandfrei"

Heute ist er 28 Jahre alt. Er lebt seit zehn Jahren mit einer Spenderleber und einer Spenderniere, die ihm in einer Kombinationsoperation eingepflanzt wurden. "Medizinisch bin ich in dieser langen Leidenszeit immer einwandfrei betreut worden", sagt er. Als gesund würde er sich dennoch nicht bezeichnen. Die Tabletten, die er regelmäßig nehmen muss, haben Nebenwirkungen, er fühlt sich körperlich und psychisch nicht belastbar. Die Angebote psychologischer Hilfe, die er bisher in Anspruch genommen hat, haben ihm nicht weitergeholfen.

Der Grund: Die Betreuer hatten keine Erfahrungen mit den seelischen Schwierigkeiten von Organtransplantierten. "Ich würde ich mir noch mehr Hilfe und Unterstützung von Fachleuten wünschen", sagt er.

Viele Patienten, die auf eine Organspende warten oder bereits mit einem neuen Organ leben, leiden unter vielfältigen seelischen Problemen. "In der Wartezeit auf einen geeigneten Spender kann der Patient nichts tun als ohnmächtig warten", sagt Monika Konitzer, Präsidentin der Psychotherapeutenkammer Nordrhein-Westfalen. "Dieses Ausgeliefertsein ertragen Menschen sehr unterschiedlich gut oder schlecht."

Nach der Transplantation haben viele Patienten Ängste, ob der Körper das fremde Organ auch annimmt. Schwer erträglich sei auch, dass das eigene Leben vom rechtzeitigen Tod eines anderen Menschen abhängt. "Wer die psychische Dimension einer Transplantation vernachlässigt, gefährdet den Erfolg der gesamten medizinischen Behandlung", sagt Konitzer.

Deshalb fordern die Psychotherapeutenkammer NRW und der Bundesverband der Organtransplantierten (BDO) eine bessere seelische Betreuung von Betroffenen und ihren Angehörigen. Zwar ist die professionelle Begleitung der Patienten und ihrer Familien gesetzlich vorgesehen. Aber häufig fühlten sich Patienten und Angehörige mit diesen Problemen alleingelassen. "Die psychischen Belastungen vor, direkt nach und auch im Langzeitverlauf nach einer Organtransplantation können je nach Situation erheblich sein", sagt Burkhard Tapp, Sprecher des BDO. Selbsthilfegruppen könnten nur sehr eingeschränkt helfen. "Es fehlt im ambulanten und im niedergelassenen Bereich an qualifizierten Psychotherapeuten, die wohnortnah zu den Hilfesuchenden praktizieren."

Kammer strickt an einem Hilfenetz für Patienten

Die Psychotherapeutenkammer NRW und der BDO arbeiten an einem Netz für Patienten, die vor oder nach einer Transplantation psychotherapeutische Hilfe benötigen. Mithilfe einer Fragebogenaktion unter den niedergelassenen Mitgliedern der Kammer hat der Verband mit dem Aufbau einer Adresskartei begonnen. Dort werden Psychotherapeuten aufgenommen, die sich bereit erklärt haben, Patienten vor oder nach einer Operation zu behandeln.

"Uns stehen bereits Adressdaten von rund 200 Psychotherapeuten zur Verfügung, die bereits Erfahrungen mit Betroffenen aus dem Bereich Organspende und Transplantation haben", sagt Tapp. Ärzte, die betroffene Patienten medizinisch betreuen, können sich an den Verband wenden und nach einem geeigneten Kollegen fragen, der in der Nähe des Wohnortes praktiziert. Langfristig soll die Liste auch im Internet veröffentlicht werden.