Contergan-Geschädigte
Mehr Hilfe in Spezialzentren
Contergan-geschädigte Menschen leiden jetzt unter den Spätwirkungen ihrer Behinderung. Das konventionelle Versorgungssystem ist überfordert. Nordrhein-Westfalen hat nun die Bildung von Spezialzentren initiiert.
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KÖLN. Um die Versorgung von Contergan-Geschädigten in Nordrhein-Westfalen zu verbessern, sollten ein bis zwei spezialisierte Zentren eingerichtet werden. Das empfehlen die Autoren der Studie "Gesundheitsschäden, psychosoziale Beeinträchtigungen und Versorgungsbedarf von Contergan-geschädigten Menschen aus Nordrhein-Westfalen in der Langzeitperspektive" im Auftrag des Landesgesundheitsministeriums.
Aufgaben der Zentren wären neben der Behandlung der Patienten die Schulung von Patienten und Ärzten sowie die Weiterentwicklung und Koordination der Versorgung.
"Unser Ziel ist es, Contergan-geschädigten Menschen durch bedarfsgerechte Behandlung, Prävention und Unterstützung auch im Alter ein weitgehend selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen", sagt Landesgesundheitsministerin Barbara Steffens (Grüne).
Für diesen Monat hat das Ministerium Krankenkassen, Ärztekammern, Kassenärztliche Vereinigung und Vertreter der Contergan-Geschädigten zu einem ersten gemeinsamen Gespräch über die Umsetzung der empfohlenen Maßnahmen eingeladen.
Düstere Zukunft
Hilfe für Contergan-Opfer
Die Studie ist abrufbar unter: www.mgepa.nrw.de/mediapool/pdf/gesundheit/contergangeschaedigte-Abschlussbericht.pdf
Für die Untersuchung haben die Wissenschaftler Betroffene befragt. Von den 837 Contergan-Geschädigten haben sich 202 beteiligt. Von ihnen waren 56,9 Prozent weiblich, die Altersspanne betrug 48 bis 54 Jahre. Die Erhebung umfasste neben einem Fragebogen eine vollständige fachorthopädische Untersuchung, ein strukturiertes Interview zur Diagnose psychischer Erkrankungen, zwei psychometrische Verfahren zur Erfassung der Lebensqualität und der Schmerzsymptomatik sowie bei Bedarf eine ergänzende Diagnostik.
"Hinsichtlich der demografischen Daten deuten Einkommen und Familienstatus darauf hin, dass viele Contergan-Geschädigte die Anforderungen des Lebens bisher gut gemeistert haben", heißt es in dem Gutachten. Über 80 Prozent waren zum Zeitpunkt der Erhebung erwerbstätig.
Allerdings geben 95 Prozent Probleme mit Contergan-Folgeschäden an, die 26 Prozent als extrem empfinden. Sehr viele leiden unter chronischen Schmerzen. Rund die Hälfte weist einen nozizeptiven Schmerz auf, bei der anderen Hälfte liegt ein Schmerz mit möglicher oder wahrscheinlicher neuropathischer Komponente vor.
Die Punktprävalenz psychischer Störungen beträgt nach der Untersuchung 47,7 Prozent. Am häufigsten sind depressive Störungen mit 23,8 Prozent, gefolgt von somatoformen (Schmerz-)Störungen (18,1 Prozent) und Angststörungen (16,0 Prozent).
Ein wesentliches Ergebnis: "Wurden die Ursprungsschäden von den Betroffenen über Jahrzehnte bemerkenswert gut kompensiert, drohen jetzt bei schlechterer körperlicher Lebensqualität, häufigen psychischen Erkrankungen und zunehmendem Pflegebedarf sowohl das soziale Netzwerk als auch die berufliche Situation zu dekompensieren."
Die Situation werde dadurch verschärft, dass die Patienten auf ein Versorgungssystem treffen, das auf ihre spezifischen Probleme nicht vorbereitet ist. "Daraus resultieren sowohl Unter- als auch insbesondere Fehlversorgung."
Kritische Haltung zur Arzneitherapie
Große Defizite sehen die Wissenschaftler in der Schmerztherapie und der Heilmittelversorgung. "Ursächlich für die Unter- und Fehlversorgung sind mangelhafte Kenntnisse bei Haus- und Fachärzten über die Thalidomid-Embryopathie und ihre Folgen mehr als 50 Jahre nach der Marktrücknahme von Contergan."
Hinzu kämen die geringe Zahl der Betroffenen und das Fehlen von spezifischen Fortbildungsangeboten für Ärzte. Ursächlich für Unterversorgung sei auch die kritische Haltung der Betroffenen gegenüber einer medikamentösen Schmerztherapie.
