Ärzte Zeitung, 29.10.2012

Sterbebegleitung

Jugendliche wollen mitreden

Junge, todkranke Patienten wollen bei der Wahl ihrer Sterbebegleitung mitreden. Um ihnen und ihrer Verabschiedung vom Leben eine Stimme zu geben, haben US-Ärzte einen speziellen Fragenkatalog entwickelt.

Von Christine Starostzik

Sterbende Jugendliche wollen mitreden

Gute Betreuung bei schweren Erkrankungen. Vor allem todkranke Jugendliche möchten nicht stillschweigend alles hinnehmen, sondern mitreden und mitbestimmen.

© beerkoff / shutterstock.com

BETHESDA. Das Schweigen angesichts des Todes zu durchbrechen, war das Anliegen US-amerikanischer Kinderonkologen. Sie haben untersucht, worauf es jungen Patienten in dieser Situation ankommt.

Auf dieser Basis entwickelten sie das Dokument "Voicing My Choices", das der Erstellung eines individuellen Versorgungsplans dient, der Patientenwünsche ausführlicher und altersgerechter erfasst als bisherige Systeme.

Krebs und Aids sind hauptverantwortlich für den frühen, krankheitsbedingten Tod junger Menschen. Eltern fällt es meist schwer, mit ihren Kindern über deren Tod zu sprechen.

So breitet sich zunehmendes Schweigen aus, während das wachsende Bedürfnis des Todkranken, Einfluss auf den weiteren Verlauf zu nehmen, erstickt.

Aber was wünschen sich junge Patienten in einer Situation, in der sie sich normalerweise entwickeln und ablösen würden, nun aber krankheitsbedingt in eine immer stärkere Abhängigkeit von Eltern und Ärzten geraten?

Auf der Basis einer solchen Analyse haben die Wissenschaftler ein altersangepasstes Dokument entwickelt, das helfen soll, die Sprachlosigkeit zu überwinden, und denen, deren Lebensende naht, eine Stimme geben soll (Pediatrics 2012, online 11. Oktober).

In den Jahren 2008 bis 2011 legten die Studienärzte insgesamt 52 Teilnehmern zwischen 16 und 28 Jahren mit metastasierten oder rezidivierten Krebserkrankungen oder einer HIV-Infektion den bereits etablierten Fragenkatalog "Five Wishes" sowie die modifizierte Form "My Thoughts, My Wishes, My Voice" (MTMWMV) vor.

Ängste selbst bei den Ärzten

Letzterer enthält neben Aspekten zur Festlegung eines Vertreters für anstehende Entscheidungen, Art und Umfang medizinischer Behandlungen und Informationen für die Angehörigen auch Punkte wie spirituelle Wünsche und eine freie Seite zur Formulierung von Wünschen an die Familie, an die Freunde und die Lebenspartner.

Die große Mehrheit der Probanden beurteilte die Fragen als hilfreich (zwischen 87 und 100 Prozent). Die Frage "Wie willst du behandelt werden?" war allen, ohne Ausnahme wichtig.

Bei der Bewertung von 25 Punkten zu verschiedenen Aspekten wurde aber klar: Junge Menschen mit lebensbedrohlichen Krankheiten möchten noch mehr mitbestimmen, etwa bei der Art der medikamentösen Therapie.

Sie möchten schriftlich festhalten, welche Behandlung sie wünschen und welche nicht. Sie wollen mitreden bei der Art, wie sie gepflegt werden, festlegen, was ihre Familie und ihre Freunde wissen sollen und wie man sich nach ihrem Tod an sie erinnern soll.

Aber sie machen sich auch über weiterreichende Dinge Gedanken, etwa über die Möglichkeit, ihren Körper nach dem Tod wissenschaftlichen Zwecken zu überlassen. Auch solche Fragen möchten sie im Vorfeld selbst entscheiden.

Alle diese Aspekte, die von den jungen Schwerkranken im Rahmen einer Sterbebegleitung als wichtig erachtet wurden, fanden Eingang in ein neu entwickeltes Dokument mit dem Namen "Voicing My Choices" (www.agingwithdignity.org/voicing-my-choices.php).

Schlussfolgerung der Autoren: Häufig bestehen auch vonseiten der behandelnden Ärzte Ängste, mit einem jungen Patienten über den möglichen Tod zu sprechen. Doch es zeigte sich, dass sowohl Jugendliche als auch deren Eltern das aufrichtige Gespräch zu schätzen wissen, das durch eine offene Dokumentation der Wünsche des Kranken angestoßen werden kann.

Das Gefühl, selbstbestimmt an diesem Prozess teilzuhaben, ist oft nicht nur für den Patienten selbst befreiend. Die Klarheit, die dadurch entsteht, kann auch für Angehörige eine große Hilfestellung bedeuten.

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