Ärzte Zeitung, 11.09.2012

MHH

Zentrum für seltene Erkrankungen viel gefragt

Erst Ende vergangenen Jahres wurde das Zentrum für seltene Erkrankungen an der MHH eröffnet. Allein in den ersten sechs Monaten sind 220 Anfragen eingegangen - für die Initiatoren ein Beleg für den hohen Informationsbedarf dieser Patientengruppe.

Von Christian Beneker

Zentrum für seltene Erkrankungen viel gefragt

Menschen mit Achondroplasie: Für sie und für Patienten mit anderen seltenen Erkrankungen ist an der MHH ein Informationszentrum eingerichtet worden.

© ACHSE e.V.

HANNOVER. Guter Start für das Zentrum für seltene Erkrankungen (ZSE) in Hannover: Seit seiner Eröffnung an der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) im November 2011 haben sich 220 Patienten an der ZSE gewandt (Stand 15. Juni), erklärt Caroline Scholz, Ärztin am Institut für Humangenetik und Geschäftsführerin des ZSE.

"Das sind zu Anfang wirklich viele Anfragen", sagt Scholz, "intern haben wir mit rund 100 pro Halbjahr gerechnet." Der Bedarf ist aber viel größer. "Leider kennen uns noch viel zu wenige niedergelassene Ärzte im Land."

In offenen Sprechstunden oder zumeist per Telefon wenden sich die Patienten oder Angehörige oder ihre Ärzte an das ZSE: "Rund die Hälfte der Patienten haben ihre Diagnose, sind aber nur schlecht über ihre Krankheit informiert und melden sich deshalb", erklärt Scholz.

Die anderen 50 Prozent sind ohne Diagnose oder haben eine Verdachtsdiagnose. "Von ihnen haben sich etwa die Hälfte in einem der Unterzentren des ZSE vorgestellt." Derzeit ist das Zentrum dabei, ein Patientenregister aufzubauen.

Das ZSE vereint mehrere Unterzentren unter einem organisatorischen Dach. "Derzeit habe wir elf Zentren", sagt Scholz, "es könnten aber auch noch mehr werden."

So gibt es etwa ein Zentrum für Mukoviszidose, Muskelerkrankungen oder für seltene Tumore. Einmal in der Woche treffen sich die Mitglieder zu Fallbesprechungen und einmal im Monat zu einer Fallkonferenz.

EU-Pläne sollen bis 2013 stehen

"Die interdisziplinäre Zusammenarbeit der Experten ist es, die den Mehrwert bietet", erklärt Scholz. Ärzte und Patienten werden vom ZSE getrennt informiert und schon auf der Homepage mit zielgenauen Informationen und Kontakten versorgt.

"Nach den Telefonaten mit Ärzten und oder dem Patienten schicken wir Informationen oder empfehlen einen bestimmten Arzt", sagt Scholz.

Allerdings: "Dass wir im Zweifel dann auch die richtige Diagnose finden, ist eher selten."

So selten die jeweils einzelnen Erkrankungen sind, so groß ist ihre Summe. "Als selten gilt eine Krankheit, wenn nicht mehr als fünf unter 10.000 Menschen daran leiden", sagt Scholz.

Allerdings gelten 7000 bis 8000 aller rund 30.000 bekannten Erkrankungen als selten. "Es sind allein in Deutschland damit rund vier Millionen Menschen betroffen", sagt Scholz.

Da die meisten der seltenen Erkrankungen erblich seien, kämen unter Umständen noch viele Angehörige der Patienten dazu. Die Patienten sind oft Jahre lang von Arzt zu Arzt gegangen, bis sie im ZSE Hilfe erhalten.

"Natürlich wünschen wir uns, dass noch mehr Ärzte vom ZSE erfahren und im Zweifel ihre Patienten schicken", sagt Scholz.

Der Europäische Rat schreibt vor, dass bis 2013 alle EU-Länder einen Plan vorlegen müssen, wie sie Menschen mit seltenen Erkrankungen besser versorgen. Darin sollen auch die Zentren für seltene Erkrankungen enthalten sein.

In Deutschland kümmert sich das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE) um die Umsetzung der EU-Forderung. Derzeit arbeiten hierzulande acht Zentren.

Informationen: ZSE Hannover: www.mh-hannover.de/6290.html; NAMSE: www.namse.de

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