Ärzte Zeitung, 18.10.2013

Seltene Erkrankungen

IGES warnt vor Risiken bei NAMSE

BERLIN. Wissenschaftler des Berliner IGES-Instituts haben mehr Transparenz und Vielfalt bei der Förderung der Forschung an seltenen Krankheiten gefordert.

Das gegenwärtige Konzept der Zentrenbildung des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE) sei gut für die Versorgung sagte Dr. Martin Albrecht von IGES. Gleichzeitig berge es die Gefahr von "Konkurrenz der Krankheiten" um die öffentlichen Forschungsmittel.

Es sei nicht klar, wer nach welchen Kriterien über die Relevanz der Krankheiten entscheide. Zudem herrsche Sorge, dass die Offenheit der bestehenden Netzwerke-Förderung damit aufgegeben werde.

Ziel des Aktionsplans ist, durch eine dreistufige Zentrenbildung die Forschung an seltenen Krankheitsbildern besser zu strukturieren. Zu den Zentren zählen auch niedergelassene Ärzte und MVZ, wenn sie Patienten mit seltenen Erkrankungen betreuen.

Über die Verzahnung der Forschung an Universitätskliniken mit der Versorgerebene vor Ort könnten zum Beispiel größere Patientenkollektive für Studien zusammenkommen.

Für die Erforschung seltener Erkrankungen hat das Bundesforschungsministerium für den Zeitraum von 2003 bis 2015 in drei Stufen rund 86 Millionen Euro freigegeben. Bislang gibt es laut IGES 91 geförderte Projekte, überwiegend in der Grundlagenforschung. Geschätzt gibt es 7000 bis 8000 seltene Krankheiten. (af)

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