Ärzte Zeitung, 27.04.2009

Bürger sollen Hoheit über eigene Gendaten behalten

Für genetische Untersuchungen gelten in Deutschland künftig strenge Regeln.

Von Bülent Erdogan

DNA-Speichelproben: Für Versicherer sind Gendaten tabu.

Foto: dpa

BERLIN. Der Bundestag hat am vergangenen Freitag das lange erwartete Gesetz zum Umgang mit gendiagnostischen Untersuchungen verabschiedet. Mit dem Regelwerk will der Gesetzgeber die Bürger im privaten oder beruflichen Leben davor schützen, aufgrund von Testergebnissen, die auf Krankheiten oder eine Krankheitsdisposition hindeuten, diskriminiert zu werden. Ziel ist die Absicherung des grundgesetzlich verankerten Selbstbestimmungsrechts der Bürger. Die wichtigsten Regelungen im Überblick:

Wer darf Gentests vornehmen?

Diagnostische genetische Untersuchungen dürfen mit dem Gesetz nur noch von Ärzten vorgenommen werden, prädiktive Untersuchungen nur durch Fachärzte oder Fachärzte für Humangenetik oder andere Mediziner, die sich beim Erwerb einer Facharzt-, Schwerpunkt- oder Zusatzbezeichnung für genetische Untersuchungen im Rahmen ihres Fachgebietes qualifiziert haben. Die Ärzte haben zudem eine umfassende Beratungspflicht. In der Pränataldiagnostik sind nur medizinische Tests erlaubt.

Darf der Arbeitgeber von seinen Angestellten Gentests verlangen?

Ja, aber nur unter engen Voraussetzungen: Überall dort, wo ein Arbeitnehmer mit Fremdstoffen in Verbindung kommt, von denen bekannt ist, dass sie bei einer erblich bedingten Überempfindlichkeit des Arbeitnehmers zu einer gesundheitlichen Schädigung führen können, gehört es zur Pflicht des Arbeitgebers, dies vorher abzuklären. Bisherige Routineuntersuchungen auf freiwilliger Basis zum Schutz der Beschäftigten sollen nach dem Gesetz aber weiterhin möglich bleiben.

Müssen Bürger vor Abschluss einer Police einen Gentest machen?

Nein. Ein Versicherer darf weder vor noch nach Abschluss eines Versicherungsvertrages verlangen, dass sich der Bürger einer genetischen Untersuchung unterzieht. Er darf zudem Ergebnisse oder Daten bereits vorgenommener genetischer Untersuchungen weder verlangen noch entgegennehmen oder verwenden.

Eine Ausnahme liegt dann vor, wenn der Antragssteller eine Lebensversicherung, Berufsunfähigkeitsversicherung, Erwerbsunfähigkeitsversicherung oder Pflegerentenversicherung mit einer Versicherungssumme von mehr als 300 000 Euro oder einer Jahresrente von mehr als 30 000 Euro abschließen will.

Gilt das Selbstbestimmungsprinzip des Bürgers auch für so genannte Vaterschaftstests?

Ja, zumindest wenn diese heimlich erfolgen: Mit dem Gesetz werden diese verboten und als Ordnungswidrigkeit geahndet. Für Vater, Mutter oder Kind beträgt das Bußgeld bis zu 5000 Euro. Für alle anderen Personen, die eine Untersuchung ohne Einwilligung der betroffenen Personen veranlassen, gilt ein Bußgeldrahmen von bis zu 50 000 Euro.

Dürfen Eltern ihr ungeborenes Kind auf Erbkrankheiten testen, die dieses im Erwachsenenalter einmal bekommen könnte?

Nein. Tests auf spät manifestierende Krankheiten werden verboten. Dazu zählen beispielsweise Chorea Huntington oder polyzystische Nierenerkrankungen.

Über 300 000 Gentests in Deutschland

Im Bereich der GKV lag die Zahl der Gentests laut Bundesregierung zuletzt bei über 300 000. Vom Gendiagnostikgesetz sind alle Laboruntersuchungen erfasst, mit denen für die Gesundheit bedeutsame, ererbte genetische Eigenschaften festgestellt werden können, also molekulargenetische, zytogenetische und biochemische Untersuchungen.

Nicht erfasst werden Phänotypanalysen wie äußeres Erscheinungsbild, Röntgen- oder Ultraschalluntersuchungen. Bei vorgeburtlichen genetischen Untersuchungen sollen auch Ultraschalluntersuchungen erfasst werden, mit denen Wahrscheinlichkeiten für das Vorliegen von genetischen Störungen angegeben werden.

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