Praktische Hilfe und Rat bieten etwa
- ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen): das Netzwerk unterstützt bei der Suche nach hilfreichen Therapien, macht Öffentlichkeitsarbeit. www.achse-online.de
- Orphanet: die Online-Datenbank informiert über Diagnose-Laboratorien, Beratungsstellen und Spezialsprechstunden. www.orphanet.de
- Eurodis: die europäische Vereinigung von Patientenorganisationen bietet länderübergreifende Infos. www.eurodis.org
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