Gesundheitsdatenräume
Patienten ins Boot holen
Forschung mit sensiblen Gesundheitsdaten geht nur, wenn die Dateneigentümer mitreden dürfen. Funktionierende Werkzeuge, mit denen Bürgerinnen und Bürger ihre Datenschutzrechte ausüben können, sind unverzichtbar.
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Datensouveränität, Datengerechtigkeit und Datenfairness, das sind für Prof. Dr. Bettina Borisch vom Institute of Global Health in der Schweiz die drei grundlegenden Eigenschaften, die ein Gesundheitsdatenraum aufweisen muss, um dauerhaft funktionieren zu können und akzeptiert zu werden. Vor allem die Datensouveränität liegt ihr am Herzen. Denn an Möglichkeiten, aktiv mitzuentscheiden, wie und von wem die eigenen Daten genutzt werden, mangelt es bisher vielerorts: „Jeder und jede einzelne sollte das Recht und auch die Möglichkeit dazu haben“, so Borisch.
Dass Patientinnen und Patienten dazu bereit sind, die Gesundheitsforschung aktiv zu unterstützen, daran hat Ulla Ohlms, Mitgründerin der Stiftung PATH, keinen Zweifel. PATH hat vor bald zwanzig Jahren die Patient Tumor Bank of Hope ins Leben gerufen, eine von Patientinnen betriebene Biobank für Brustkrebs, die Tumorgewebe für Forschungszwecke zugänglich macht. Ohlms gab sich überzeugt: Was mit Gewebe geht, geht auch mit Daten. „Wir brauchen den Austausch von Daten. Wir brauchen Datenpools, KI und Machine Learning. Wer Krebs hat, ist großzügig mit seinen Daten.“
Birgit Bauer, von der Organisation Data Saves Lives stieß in genau dasselbe Horn. Patienten, ob mit Krebs oder anderen Erkrankungen seien ausgesprochen offen gegenüber dem Gedanken, ihre Daten zu teilen. Bauer ist selbst Multiple Sklerose Patientin. Sie berichtete über ein Pandemieprojekt der MS International Federation, in dessen Rahmen MS-Patienten in großem Stil Daten zu Impfungen und Infektionen, aber auch Daten zu verschobenen Therapien und anderen versorgungsrelevanten Parametern zur Verfügung gestellt haben. „Wir müssen über das Teilen von Gesundheitsdaten mehr informieren. Wir brauchen viel mehr Kommunikation in der Öffentlichkeit“, so Bauer.
