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Seltene Erkrankungen – häufiger als man denkt

Seltene Erkrankungen erfordern Spürsinn wie bei Dr. House

Ärzte sind nicht allwissend. Gerade bei den etwa 8.000 Seltenen Erkrankungen wird das oft deutlich. Dann ist die Expertise von Spezialisten gefragt. Künstliche Intelligenz kann hilfreich sein, die zunehmende Ökonomisierung hingegen ist hinderlich.

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Dr. Eckart von Hirschhausen

Dr. Eckart von Hirschhausen

© [M] Dominik Butzmann; gremlin / Getty Images / iStock

Was haben Seltene Erkrankungen mit Unterhaltungsfernsehen zu tun? Es bietet gemäß dem Motto, „wenn etwas selten ist, dann müssen viele dran denken“, eine Möglichkeit, auf Seltene Erkrankungen aufmerksam zu machen. Darauf weisen die heutigen Gesprächspartner des Podcasts „Diagnose: Selten“ in einem Artikel im „Bundesgesundheitsblatt“ hin [1]. Tatsächlich ist es oftmals Aufmerksamkeit, die Seltenen Erkrankungen fehlt und für die sich Dr. Eckart von Hirschhausen stark macht. Bereits früh hat sich der Arzt, Wissenschaftsjournalist und Medizin-Kabarettist mit dem Thema auseinandergesetzt. In diesem Podcast berichtet von Hirschhausen etwa über seine Erfahrungen in der Kinderneurologie mit genetisch bedingten Stoffwechselstörungen und die Erkenntnis „Wir wissen nicht alles.“

Im Gespräch mit Prof. Dr. Jürgen Schäfer, Mitherausgeber dieses Podcasts und Leiter des „Zentrums für unerkannte und seltene Erkrankungen“ (ZusE) am Universitätsklinikum Gießen und Marburg geht es auch um die zunehmende Ökonomisierung des Gesundheitswesens und die gerade bei Seltenen Erkrankungen hinderlichen Fallpauschalen. Denn gerade bei seltenen Krankheitsbildern braucht es auch Zeit, die im System der Fallpauschalen nicht gegenfinanziert wird.

Von Hirschhausen berichtet zudem von seinen Erfahrungen aus England. Sein dortiger Professor riet, die klinische Untersuchung mit einem Blick auf die Hände zu beginnen. Daraus und aus dem Händedruck lässt sich schon viel über eine Patientin oder einen Patienten erfahren.

Welchen Wert die Künstliche Intelligenz gerade bei Seltenen Erkrankungen haben kann, was aus der Pandemie zu lernen ist und vor welche Herausforderungen der Klimawandel die Medizin stellt, sind weitere Bereiche, die von Hirschhausen und Schäfer ernsthaft, aber durchaus unterhaltsam thematisieren.

Der Podcast ist eine gemeinsame Produktion von Takeda, Springer Medizin und ASK Berlin unter der wissenschaftlichen Leitung von Prof. Dr. Jürgen R. Schäfer, Universitätsklinik Marburg.

Referenzen

[1] Schaefer, J.R., von Hirschhausen, E., Bundesgesundheitsbl 64, 21–27 (2021), https://doi.org/10.1007/s00103-020-03259-9 (letzter Zugriff: Juni 2021)


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