Kooperation | In Kooperation mit: Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG

Tag der Seltenen

Seltene Erkrankungen – es gibt noch viel zu tun

In den vergangenen 15 Jahren hat sich viel in der Versorgung der mehr als vier Millionen deutschen Patienten mit Seltenen Erkrankungen getan. Dennoch bleibt viel zu tun, betont die ehemalige First-Lady Eva Luise Köhler in einem Podcast.

Veröffentlicht:
„Eva Luise Köhler, ehem. First-Lady der Bundesrepublik Deutschland und Mitbegründerin der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen“

„Eva Luise Köhler, ehem. First-Lady der Bundesrepublik Deutschland und Mitbegründerin der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen“

© [M] privat; gremlin / Getty Images / iStock

Am 28. Februar ist der „Tag der Seltenen Erkrankungen“ – damit wird die Aufmerksamkeit auf die mindestens 6200 Seltenen Erkrankungen gelenkt, Erkrankungen, die bei weniger als 5 von 10.000 Menschen auftreten. Auch wenn jede einzelne von ihnen selten ist, so sind die Seltenen in der Summe keineswegs selten. Allein in Deutschland sind ca. vier Millionen Menschen, d.h. fünf Prozent, betroffen. In Europa sind es etwa 30 Millionen, weltweit etwa 300 Millionen.

Die Seltenen sind in etwa acht von zehn Fällen genetisch bedingt. Ihr Verlauf ist in der Regel chronisch und schwerwiegend; meist sind mehrere Organe betroffen. Das komplexe Symptommuster ist auch für Ärzte nicht leicht zuzuordnen. Bisher sind die Ursachen von vielen dieser Erkrankungen noch nicht bekannt bzw. erforscht. Für manche gibt es inzwischen zielgerichtete Therapien und damit die Chance auf ein weitgehend normales Leben – wichtige Gründe, sich mit den Seltenen zu beschäftigen.

Das tun wir anlässlich des „Tages der Seltenen Erkrankungen“ 2021 in einem Podcast: Mit der ehemaligen First Lady der Bundesrepublik Deutschland, Eva Luise Köhler, spricht die Medizin-Journalistin Dr. Wiebke Kathmann. Eingeleitet und herausgegeben wird der Podcast von Professor Jürgen Schäfer, Leiter des Zentrums für unerkannte und seltene Erkrankungen (ZusE) am Universitätsklinikum Gießen und Marburg.

Täglich begegnet Schäfer Menschen, die jahrelang nach der richtigen Diagnose suchen. Das ist jedes Mal eine neue Herausforderung, aber auch Hoffnung auf Gewissheit. Der Einzelfall mag selten sein, in Summe kommen Seltene Erkrankungen jedoch häufiger vor als man denkt. Genau darüber möchte er als Herausgeber der Podcast-Serie „Diagnose: Selten. Seltene Erkrankungen. Häufiger als man denkt“ aufklären.

Diese Folge ist der Auftakt einer zwölfteiligen Podcast-Serie. Die einzelnen Folgen stehen für sich, sie bauen nicht aufeinander auf.

„Unser Podcast ist eine gemeinsame Produktion von Takeda, Springer Medizin und ASK unter der wissenschaftlichen Leitung von Prof. Dr. Jürgen R. Schäfer, Universitätsklinik Marburg“

Lesen sie auch
Das könnte Sie auch interessieren
Seltene Erkrankungen – häufiger als man denkt

© ASK Agentur für Sales und Kommunikation GmbH

Tag der Seltenen

Seltene Erkrankungen – häufiger als man denkt

Kooperation | In Kooperation mit: Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG
Herr Prof. Dr. Konrad Bork, Emeritus der Universitäts-Hautklinik in Mainz und Begründer der ersten Angioödem-Spezialsprechstunde in Deutschland, ist einer der weltweit führenden Experten zum hereditären Angioödem (HAE) und war maßgeblich an der Aufklärung der Ursachen dieser Seltenen Erkrankung beteiligt.

© [M] Bork; [M] gremlin / Getty Images / iStock

Seltene Erkrankungen – häufiger als man denkt

Plötzliche Hautschwellung + kolikartiger Bauchschmerz = hereditäres Angioödem

Kooperation | In Kooperation mit: Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG
Herr Prof. Dr. Martin Wabitsch, Sektion pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie an der renommierten Klink für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsklinikum Ulm, ist einer der führenden Kinderärzte Deutschlands, Sprecher des Zentrums für seltene endokrine Erkrankungen und weltweit anerkannter Experte für Fettgewebserkrankungen.

© [M] Universitätsklinikum Ulm; [M] gremlin / Getty Images / iStock

Seltene Erkrankungen – häufiger als man denkt

Mangel an Fettgewebe – eine Störung mit gravierenden Folgen

Kooperation | In Kooperation mit: Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG
Kommentare

Sie müssen angemeldet sein, um einen Kommentar verfassen zu können.
Vorteile des Logins

Über unser kostenloses Login erhalten Ärzte und Ärztinnen sowie andere Mitarbeiter der Gesundheitsbranche Zugriff auf mehr Hintergründe, Interviews und Praxis-Tipps.

Jetzt anmelden / registrieren »

Die Newsletter der Ärzte Zeitung

» kostenlos und direkt in Ihr Postfach

Am Morgen: Ihr individueller Themenmix

Zum Feierabend: das tagesaktuelle Telegramm

Newsletter bestellen »

Top-Meldungen
Druck entweicht: Wirtschaftlichkeitsprüfungen sind ein Schreckgespenst für Arztpraxen. Doch das Risiko für Arzneimittel-Regeresse scheint mittlerweile gering.

© HappyRichStudio / stock.adobe.com

Der Druck ist raus

Arzneimittel-Regresse treffen weniger, als man denkt

Schmerzen im Thoraxbereich: Bei einem jungen Mann wurden einige Monate nach einer Akupunkturbehandlung außer einer Perikarditis nadelartige Konstrukte im Herzen gefunden.

© staras / stock.adobe.com

Akute Perikarditis

Akupunktur brachte jungen Mann auf die Intensivstation