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Tag der Seltenen

Seltene Erkrankungen – es gibt noch viel zu tun

In den vergangenen 15 Jahren hat sich viel in der Versorgung der mehr als vier Millionen deutschen Patienten mit Seltenen Erkrankungen getan. Dennoch bleibt viel zu tun, betont die ehemalige First-Lady Eva Luise Köhler in einem Podcast.

Veröffentlicht:
„Eva Luise Köhler, ehem. First-Lady der Bundesrepublik Deutschland und Mitbegründerin der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen“

„Eva Luise Köhler, ehem. First-Lady der Bundesrepublik Deutschland und Mitbegründerin der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen“

© [M] privat; gremlin / Getty Images / iStock

Am 28. Februar ist der „Tag der Seltenen Erkrankungen“ – damit wird die Aufmerksamkeit auf die mindestens 6200 Seltenen Erkrankungen gelenkt, Erkrankungen, die bei weniger als 5 von 10.000 Menschen auftreten. Auch wenn jede einzelne von ihnen selten ist, so sind die Seltenen in der Summe keineswegs selten. Allein in Deutschland sind ca. vier Millionen Menschen, d.h. fünf Prozent, betroffen. In Europa sind es etwa 30 Millionen, weltweit etwa 300 Millionen.

Die Seltenen sind in etwa acht von zehn Fällen genetisch bedingt. Ihr Verlauf ist in der Regel chronisch und schwerwiegend; meist sind mehrere Organe betroffen. Das komplexe Symptommuster ist auch für Ärzte nicht leicht zuzuordnen. Bisher sind die Ursachen von vielen dieser Erkrankungen noch nicht bekannt bzw. erforscht. Für manche gibt es inzwischen zielgerichtete Therapien und damit die Chance auf ein weitgehend normales Leben – wichtige Gründe, sich mit den Seltenen zu beschäftigen.

Das tun wir anlässlich des „Tages der Seltenen Erkrankungen“ 2021 in einem Podcast: Mit der ehemaligen First Lady der Bundesrepublik Deutschland, Eva Luise Köhler, spricht die Medizin-Journalistin Dr. Wiebke Kathmann. Eingeleitet und herausgegeben wird der Podcast von Professor Jürgen Schäfer, Leiter des Zentrums für unerkannte und seltene Erkrankungen (ZusE) am Universitätsklinikum Gießen und Marburg.

Täglich begegnet Schäfer Menschen, die jahrelang nach der richtigen Diagnose suchen. Das ist jedes Mal eine neue Herausforderung, aber auch Hoffnung auf Gewissheit. Der Einzelfall mag selten sein, in Summe kommen Seltene Erkrankungen jedoch häufiger vor als man denkt. Genau darüber möchte er als Herausgeber der Podcast-Serie „Diagnose: Selten. Seltene Erkrankungen. Häufiger als man denkt“ aufklären.

Diese Folge ist der Auftakt einer zwölfteiligen Podcast-Serie. Die einzelnen Folgen stehen für sich, sie bauen nicht aufeinander auf.

„Unser Podcast ist eine gemeinsame Produktion von Takeda, Springer Medizin und ASK unter der wissenschaftlichen Leitung von Prof. Dr. Jürgen R. Schäfer, Universitätsklinik Marburg“

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Prof. Dr. Claus Vogelmeier ist Direktor der Klinik für Innere Medizin mit Schwerpunkt Pneumologie am Universitätsklinikum Gießen-Marburg, Standort Marburg. Er verantwortet ein bundesweit renommiertes Zentrum für Patienten mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel und ist ein Experte für seltene komplexe Lungenerkrankungen.

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