Von einer besseren Datennutzung profitieren alle
Diskussionen über Forschung mit Gesundheitsdaten sind immer noch oft sehr abstrakt. Dabei profitieren Patienten sehr stark. Sie müssen aber auch konsequent eingebunden werden.
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Aus Patientensicht seien digitale Infrastrukturen für einen besseren Datenaustausch unbedingt zu begrüßen, so Birgit Bauer, Expertin für Digital Health und Social Media und selbst MS Patientin. Dabei gehe es zunächst um besseren Datenzugang im unmittelbaren Versorgungskontext. Gerade chronisch kranke Patienten seien aber auch sehr offen, wenn es darum gehe, Daten für Forschungszwecke zugänglich zu machen.
Entscheidend dabei sei, Vertrauen herzustellen und mit den Betroffenen zusammenzuarbeiten, betonte Bauer: „Es muss Diskussionen mit allen Bürgerinnen und Bürgern geben, nicht nur mit Patientenvertretern.“ Es sei ein großes Problem, dass aktuell zwar in der Politik sehr viel über Gesundheitsdatenräume gesprochen wäre, sich aber niemand dafür verantwortlich fühle, das den Bürgern auch zu erklären.
Ein denkbares Ergebnis eines solchen Diskussionsprozesses könnte eine Art „Sozial-Vertrag“ sein, den Medizinethiker schon wiederholt ins Gespräch gebracht haben. Wer die Vorteile eines solidarischen Gesundheitssystems in Anspruch nimmt, könnte sich dazu verpflichten, mit seinen – bestmöglich vor Missbrauch geschützten – Gesundheitsdaten zur Verbesserung des Systems beizutragen.
Dr. André Breddemann von der Krankenkasse Barmer sprach sich auch aus Kostenträgersicht für einen Ausbau der Forschung mit Gesundheitsdaten unter enger Einbeziehung der Patienten aus: „Wir brauchen eine patientenzentrierte Herangehensweise, basierend auf den Prinzipien der Datensouveränität und der Freiwilligkeit. Und die Patienten benötigen ein technisches Interface, um mit dem Datenraum interagieren zu können.“
Möglicherweise, so Breddemann, könne die deutsche elektronische Patientenakte (ePA) als eine technische Plattform für diese Zwecke ausgebaut werden. Die gesetzliche Grundlage dafür existiert: So ist seit dem Patientendatenschutzgesetz vorgesehen, dass die Bürgerinnen und Bürger ab 2023 Daten aus ihrer ePA der Forschung zur Verfügung stellen können.
