Aerzte Zeitung

09.05.2019 |

Seltene Erkrankungen

Es hakt bei der Umsetzung des NAMSE-Aktionsplans

...Erkrankungen Es hakt bei der Umsetzung des NAMSE-Aktionsplans 2013 wurde von NAMSE ein Nationaler Aktionsplan mit 52 Maßnahmen zur...Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) beteiligt ist, zeigte sich bei einem Symposium...

09.10.2018 |

Seltene Erkrankungen

BMG sichert die Finanzierung der NAMSE

...Erkrankungen BMG sichert die Finanzierung der NAMSE Bund zahlt auch künftig für Geschäftsstelle...für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE) ist gesichert. Das haben die Pharmaverbände...würden sich nicht an der Gründung eines "NAMSE e.V." beteiligen und kein Personal...

18.10.2013 |

Seltene Erkrankungen

IGES warnt vor Risiken bei NAMSE

Seltene Erkrankungen IGES warnt vor Risiken bei NAMSE BERLIN. Wissenschaftler des Berliner IGES-Instituts...Nationalen Aktionsplans für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE) sei gut für die Versorgung sagte Dr. Martin Albrecht von...

09.04.2024 |

Kongress des G-BA

So schaffen es Innovationsfonds-Projekte in die Regelversorgung

...aber „nicht so klar sichtbar“, sagte Stoff-Ahnis. So seien wichtige Elemente des Innofonds-Vorhabens „TRANSLATE NAMSE“ selektivvertraglich über alle Kassenarten zur Verbesserung der Diagnostik und Behandlung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen...

Aus dem Topf des Innovationsfonds werden Projekte zu neuen Versorgungsformen gefördert. — © zitze / stock.adobe.com

26.02.2024 |

Projekt TRANSLATE-NAMSE

Seltene Erkrankungen: Welche Vorteile ein bestimmter Diagnostikpfad und Fallkonferenzen bringen

Projekt TRANSLATE-NAMSE Seltene Erkrankungen: Welche Vorteile ein bestimmter Diagnostikpfad...Gang gesetzt, der aus dem Innovationsfonds-Projekt TRANSLATE-NAMSE (NAMSE – Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen...

Weg von der ungeklärten Diagnose gelangt man bei Verdacht auf eine Seltene Erkrankung oft am besten, indem der Patient oder die Patientin an ein Zentrum für Seltene Erkrankungen überstellt wird. — © Mario Hoesel / stock.adobe.com

25.02.2024 |

Mehr Fortbildung für Ärzte gefordert

Orphan Diseases: Diagnoseprozesse verbessert und beschleunigt

...Zwei Projekte des G-BA-Innovationsausschusses – TRANSLATE NAMSE und ZSE Duo – haben den Prozess der Diagnosefindung für...Aktionsbündnisses für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Bei TRANSLATE NAMSE ging es darum, innerhalb der spezialisierten Zentren mit einem...

Verdacht auf eine seltene Erkrankung? Im Projekt TRANSLATE NAMSE wurde ein Verfahren entwickelt, in dem interdisziplinäre Fallkonferenz darüber enstcheiden, welche diagnostischen Maßnahmen auch schon im ersten Schritt unternommen werden. — © Jacob Lund / stock.adobe.com

26.11.2023 |

Herbstsymposium des IQWiG

Orphan Drugs: Hoffnungsträger und Dauerbaustelle für Reformen

...durchaus Fortschritte in den vergangenen Jahren erzielt wurden. So gebe es beispielsweise das Innovationsfonds-Projekt TRANSLATE-NAMSE, das dazu beitrage, die Diagnosestellung für die Betroffenen zu beschleunigen. Jenseits dieser Leuchtturm-Vorhaben müsse...

Das IQWiG hat in seiner Herbst-Tagung den Blick auf die „Herausforderung Seltene Erkrankungen“ gerichtet. — © Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen

16.01.2024 |

Universität Witten/Herdecke

Projekt: Bessere Versorgung für Kinder mit Seltenen Erkrankungen

...erproben nun neue Wege in der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit seltenen Erkrankungen. Das Projekt mit dem Namen B(e) NAMSE soll die Versorgungsqualität spürbar und messbar steigern – durch eine engere Verzahnung von Prozessen beispielsweise durch den...

Ärztin mit jüngerem Mann, sie zeigt auf ein Blatt Papier. — © Alexander Raths / stock.adobe.com

28.02.2022 |

Mit Tipps und Karte

Wie Zentren für Seltene Erkrankungen Ärzten nutzen können

...für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) gegründet worden. Und in diesem Zusammenhang...bis Kiel. Weithin unbekannt! Da hat das NAMSE wohl noch ein dickes Kommunikationsbrett...dem Tag der Seltenen Erkrankungen. Namse.de bündelt bestehende Initiativen, vernetzt...

Wo die 37 Zentren für Seltene Erkrankungen in Deutschland sind – und was sie machen. — © [M] Schleife: Dvarg / stock.adobe.com | Karte: JENS / Fotolia

09.09.2021 |

Seltene Erkrankungen – häufiger als man denkt

Von den Seltenen für die Häufigen lernen

...Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) und das Projekt TRANSLATE NAMSE. Sie mündeten in der Gründung und engeren Vernetzung...ganz maßgeblich bei der Etablierung des TRANSLATE NAMSE Projektes beteiligt und es ist gewiss nicht übertrieben...

Kooperation | In Kooperation mit: Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG

Frau Prof. Annette Grüters-Kieslich, Vorstandsvorsitzende der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, Bonn. In all ihren hochrangigen Positionen – als Kinderärztin und ärztliche Leiterin des renommierten Zentrums für Frauen, Kinder und Jugendmedizin an der Charité in Berlin, als Leitende Ärztliche Direktorin und als Vorstandsvorsitzende des Universitätsklinikums Heidelberg – waren ihr die vielfältigen Probleme von Menschen mit Seltenen Erkrankung ein besonderes Anliegen. — © [M] David Außerhofer; gremlin / Getty Images / iStock