Aerzte Zeitung

09.05.2019 |

Seltene Erkrankungen

Es hakt bei der Umsetzung des NAMSE-Aktionsplans

...Erkrankungen Es hakt bei der Umsetzung des NAMSE-Aktionsplans 2013 wurde von NAMSE ein Nationaler Aktionsplan mit 52 Maßnahmen zur...Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) beteiligt ist, zeigte sich bei einem Symposium...

09.10.2018 |

Seltene Erkrankungen

BMG sichert die Finanzierung der NAMSE

...Erkrankungen BMG sichert die Finanzierung der NAMSE Bund zahlt auch künftig für Geschäftsstelle...für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE) ist gesichert. Das haben die Pharmaverbände...würden sich nicht an der Gründung eines "NAMSE e.V." beteiligen und kein Personal...

18.10.2013 |

Seltene Erkrankungen

IGES warnt vor Risiken bei NAMSE

Seltene Erkrankungen IGES warnt vor Risiken bei NAMSE BERLIN. Wissenschaftler des Berliner IGES-Instituts...Nationalen Aktionsplans für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE) sei gut für die Versorgung sagte Dr. Martin Albrecht von...

22.07.2024 |

Studie aus Deutschland

34 neue genetische Erkrankungen identifiziert

...Patientinnen und Patienten, davon 1.309 Kinder, nahmen teil. Sie waren alle Teil des Innovationsfonds-Projekt TRANSLATE NAMSE und hatten eine seltene Erkrankung, die wahrscheinlich auf genetischen Ursachen beruht. Daher wurden sie in der aktuellen...

Veränderungen in den Genen verursachen ja die Mehrzahl der Seltenen Erkrankungen. Eine aktuelle genetische Untersuchung brachte nun bisher unbekannte Mutationen zutage. — © Anusorn / stock.adobe.com

23.05.2024 |

Aktuelles Gutachten

Seltene Erkrankungen: Größter Nachholbedarf in der Primärversorgung

...sich die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) in den vergangenen zehn Jahren verbessert, welche Herausforderungen...vorgestellt. Seit 2013 seien Seltene Erkrankungen durch den von NAMSE angestoßenen Aktionsplan und die Gesetzgebung, etwa im GKV-Versorgungsstärkungs-Gesetz...

Der Weg bis zur Diagnose einer Seltenen Erkrankung ist zwar durch die Zentrenbildung für Betroffene etwas kürzer geworden. Aber beruht nach wie vor vorwiegend auf individueller Initiative und Suche der Betroffenen. — © vegefox.com / stock.adobe.com

26.02.2024 |

Projekt TRANSLATE-NAMSE

Seltene Erkrankungen: Welche Vorteile ein bestimmter Diagnostikpfad und Fallkonferenzen bringen

Projekt TRANSLATE-NAMSE Seltene Erkrankungen: Welche Vorteile ein bestimmter Diagnostikpfad...Gang gesetzt, der aus dem Innovationsfonds-Projekt TRANSLATE-NAMSE (NAMSE – Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen...

Weg von der ungeklärten Diagnose gelangt man bei Verdacht auf eine Seltene Erkrankung oft am besten, indem der Patient oder die Patientin an ein Zentrum für Seltene Erkrankungen überstellt wird. — © Mario Hoesel / stock.adobe.com

29.04.2024 |

Sieben-Punkte-Papier mit Forderungen

ACHSE beklagt: Seltene Erkrankungen bei Klinikreform nicht berücksichtigt

...Erkrankungen in die Krankenhausplanung: Die seit 2010 im Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) entwickelten mehrgliedrigen Zentrumsstrukturen mit differenzierten Qualitätskriterien seien wesentlich aussagefähiger für die...

Die Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen warnt, die geplante Klinikreform bilde die besondere Situation für die Behandlung von Menschen mit seltenen Erkrankungen nicht ausreichend ab. — © Frank Molter / dpa

25.02.2024 |

Mehr Fortbildung für Ärzte gefordert

Orphan Diseases: Diagnoseprozesse verbessert und beschleunigt

...Zwei Projekte des G-BA-Innovationsausschusses – TRANSLATE NAMSE und ZSE Duo – haben den Prozess der Diagnosefindung für...Aktionsbündnisses für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Bei TRANSLATE NAMSE ging es darum, innerhalb der spezialisierten Zentren mit einem...

Verdacht auf eine seltene Erkrankung? Im Projekt TRANSLATE NAMSE wurde ein Verfahren entwickelt, in dem interdisziplinäre Fallkonferenz darüber enstcheiden, welche diagnostischen Maßnahmen auch schon im ersten Schritt unternommen werden. — © Jacob Lund / stock.adobe.com

09.04.2024 |

Kongress des G-BA

So schaffen es Innovationsfonds-Projekte in die Regelversorgung

...aber „nicht so klar sichtbar“, sagte Stoff-Ahnis. So seien wichtige Elemente des Innofonds-Vorhabens „TRANSLATE NAMSE“ selektivvertraglich über alle Kassenarten zur Verbesserung der Diagnostik und Behandlung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen...

Aus dem Topf des Innovationsfonds werden Projekte zu neuen Versorgungsformen gefördert. — © zitze / stock.adobe.com

26.11.2023 |

Herbstsymposium des IQWiG

Orphan Drugs: Hoffnungsträger und Dauerbaustelle für Reformen

...durchaus Fortschritte in den vergangenen Jahren erzielt wurden. So gebe es beispielsweise das Innovationsfonds-Projekt TRANSLATE-NAMSE, das dazu beitrage, die Diagnosestellung für die Betroffenen zu beschleunigen. Jenseits dieser Leuchtturm-Vorhaben müsse...

Das IQWiG hat in seiner Herbst-Tagung den Blick auf die „Herausforderung Seltene Erkrankungen“ gerichtet. — © Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen