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Seltene Erkrankungen – häufiger als man denkt

Unterstützung für die Zentren!

Seltene Erkrankungen sind mitnichten nur „Waisenkinder der Medizin“: Längst haben sie sich auch als zentrale Innovationstreiber für die medizinische Forschung und Versorgung jenseits der seltenen Erkrankungen erwiesen.

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Prof. Dr. Helge Hebestreit ist Kinder- und Jugendmediziner und leitet das renommierte Würzburger Zentrum für Seltene Erkrankungen. Prof. Hebestreit ist Sprecher der AG der Zentren für Seltene Erkrankungen und hat zahlreiche Initiativen, wie das ZSE DUO Projekt, ins Leben gerufen.

Prof. Dr. Helge Hebestreit ist Kinder- und Jugendmediziner und leitet das renommierte Würzburger Zentrum für Seltene Erkrankungen. Prof. Hebestreit ist Sprecher der AG der Zentren für Seltene Erkrankungen und hat zahlreiche Initiativen, wie das ZSE DUO Projekt, ins Leben gerufen.

© [M] privat; [M] gremlin / Getty Images / iStock

Fortschritte beim Verständnis einer Seltenen Erkrankung setzen regelmäßig neue Impulse für die Behandlung und Erforschung anderer – oftmals weniger seltener – Krankheitsentitäten. Neue Akzente haben die Seltenen auch im Bereich der Digitalisierung gesetzt: So förderten die oft langen Anfahrtswege zu einem Zentrum für Seltene Erkrankungen pragmatische Lösungsansätze. Beispielsweise haben sich für Betroffene bereits lange vor der COVID-19-Pandemie digitale Kommunikationsplattformen bewährt. Darüber hinaus haben Digitalisierung und künstliche Intelligenz auch den Weg zu einer effizienteren Diagnostik und Forschung bereitet, so dass mehr Zeit für die eigentliche Arbeit am Patienten bleibt.

In der finalen Folge der Podcast-Reihe „Seltene Erkrankungen – häufiger als man denkt“ empfängt Prof. Dr. Jürgen Schäfer, Leiter des Marburger ZusE, unseren heutigen Gast, Herrn Prof. Dr. Helge Hebestreit. Er ist Kinder- und Jugendmediziner und leitet das renommierte Zentrum für Seltene Erkrankungen an der Universitätsklinik in Würzburg. Als einer der erfahrensten Experten für Seltene, berichtet er von den Problemen, aber auch Chancen, die er für die „Seltenen“, und das Gesundheitswesen insgesamt sieht.

Oft bedarf es wenig, um viel zu bewirken. So berichtet Hebestreit, dass große Fortschritte in Diagnostik und Therapie allein durch die Berücksichtigung der Betroffenenperspektive erreicht werden können. Voraussetzung, für das Erreichen der Ziele ist, dass inhaltlich und gesundheitspolitisch am gleichen Strang gezogen wird.

Hebestreit geht allerdings auch auf Herausforderungen ein. Häufig sind für die klinische Schwerpunktbildung neben den Versorgungsbedarfen der Betroffenen, auch wirtschaftliche Interessen zu berücksichtigen. Mehr noch, kommt es zum Ausscheiden der Klinikdirektion, dann ist häufig der gesamte Schwerpunkt in Gefahr, mit fatalen Folgen für die dort betreuten Patienten. Eine solide Sicherung der Zentren für Seltene Erkrankungen ist daher entscheidend.

Zu diesem Zwecke läuft im Rahmen des „Tages der Seltenen Erkrankungen“ eine Initiative, die durch eine Petition eine sichere Finanzierung der ZSE zu erreichen sucht. Prof. Dr. Helge Hebestreit sowie Prof. Dr. Jürgen Schäfer bitten Sie, sich dieser Petition anzuschließen:

https://www.openpetition.de/petition/online/rare-disease-day-petition-fuer-eine-bessere-finanzierung-der-zse

Der Podcast ist eine gemeinsame Produktion von Takeda, Springer Medizin und ASK Berlin unter der wissenschaftlichen Leitung von Prof. Dr. Jürgen R. Schäfer, Universitätsklinik Marburg.

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