Die meisten Menschen mit Mukoviszidose erreichen heute ein hohes Alter. Darauf ist die Erwachsenenmedizin in Deutschland unzureichend eingestellt. Komplikationen und altersassoziierte Krankheiten erfordern eine interdisziplinäre Versorgung.
Damit Hausärztinnen und Hausärzte Patienten bei seltenen Erkrankungen richtig beraten zu können, hat die Stiftung Gesundheitswissen Materialien für den Praxiseinsatz entwickelt. Ziel ist es, Versorgungswege zu erläutern und Transparenz zu schaffen.
Um die Versorgung bei systemischem Lupus erythematodes (SLE) effizienter und praxistauglicher zu machen, haben acht Expertinnen und Experten die EULAR-Leitlinien auf das Wesentliche heruntergebrochen.
Das Orphan Drug Avacopan hat die Jahresumsatzgrenze von 30 Millionen Euro überschritten und musste deshalb in die volle Nutzenbewertung. Mit deren Ausgang kann der Hersteller nicht zufrieden sein.
Die meisten Menschen mit Mukoviszidose erreichen heute ein hohes Alter. Darauf ist die Erwachsenenmedizin in Deutschland unzureichend eingestellt. Komplikationen und altersassoziierte Krankheiten erfordern eine interdisziplinäre Versorgung.
Damit Hausärztinnen und Hausärzte Patienten bei seltenen Erkrankungen richtig beraten zu können, hat die Stiftung Gesundheitswissen Materialien für den Praxiseinsatz entwickelt. Ziel ist es, Versorgungswege zu erläutern und Transparenz zu schaffen.
Um die Versorgung bei systemischem Lupus erythematodes (SLE) effizienter und praxistauglicher zu machen, haben acht Expertinnen und Experten die EULAR-Leitlinien auf das Wesentliche heruntergebrochen.
Bislang werden viele Patienten mit seltenen Erkrankungen in speziellen Zentren behandelt. Regionale Verbünde wären eine Chance, sie auch vor Ort besser zu versorgen.
Die Leitlinie „Livedovaskulopathie“, eine seltene Hauterkrankung, wurde kürzlich aktualisiert. Die Leitlinienkoordinatorin Dr. Marie-Luise Schiffmann erklärt im Gespräch mit der Ärzte Zeitung, worauf es bei der Diagnose ankommt.
In einer Querschnitts-Studie bei Lupus-Kranken gab mehr als ein Drittel an, mindestens einmal im Monat ungewollt Urin zu verlieren. Die Prävalenz korrelierte mit der Krankheitsaktivität.
Gelenkschmerzen, Gewichtsverlust und intermittierendes Fieber: Bei einer über 70-Jährigen steht dahinter eine schwere Erkrankung – die eher mit einem Beginn in jüngeren Jahren und anderen Symptomen in Verbindung gebracht wird.
Wie man sich als hochspezialisiertes Dermatologie-Team in eine Diagnose „verrennen“ kann, zeigt ein Fallbericht aus den USA: Bei einem 56-jährigen Patienten mit juckendem Hautausschlag war die Ursache viel trivialer als gedacht.
Einer Arznei soll die Zulassung entzogen werden, weil sie in einer Studie gescheitert ist. Doch was, wenn die Studienbedingungen das Problem sind? Darüber sprechen wir am Beispiel der Primären biliären Cholangitis mit Professor Christoph Sarrazin. Und wir sprechen über Lösungsansätze.
Wie bei vielen seltenen Erkrankungen ist auch die korrekte Diagnose der iMCD eine Herausforderung. Dabei ist eine schnelle Diagnose für die Betroffenen entscheidend, denn es gibt eine Therapie. Wie man iMCD erkennt und behandelt, darüber sprechen wir mit dem Rheumatologen PD Dr. Marc Schmalzing.
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Mit freundlicher Unterstützung von:
EUSA Pharma GmbH, München
Die Betreuung von Hämophilie-Patienten läuft so engmaschig wie in kaum einem anderen Indikationsgebiet – via Telemonitoring. Über aktuelle Trends dabei berichtet Hämostaseologe Dr. Wolfgang Mondorf im Podcast.
Das Rett-Syndrom ist eine seltene genetische Erkrankung, die schwere Einschränkungen verursachen kann. Die Erkrankung erfordert sowohl ein hohes Engagement der Angehörigen als auch ein stringentes, multidisziplinäres Management an spezialisierten Sozialpädiatrischen Zentren und Medizinischen Behandlungszentren für Erwachsene mit Behinderung.
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Acadia Pharmaceuticals (Germany) GmbH, München
Einer Phenylketonurie (PKU) liegt eine Akkumulation von nicht abgebauten, potenziell neurotoxischen Phenylalanin (Phe) im Gehirn zugrunde. Ursache ist ein genetisch bedingter Mangel an Phenylalaninhydroxylase.
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BioMarin Deutschland GmbH, Kronberg am Taunus
Chronischer Hypoparathyreoidismus ist eine seltene endokrine Erkrankung, die durch eine eingeschränkte oder fehlende Funktion der Nebenschilddrüsen gekennzeichnet ist. Der Mangel an Parathormon führt zu Hypocalciämie, Hypercalciurie und Hyperphosphatämie.
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Ascendis Pharma GmbH, Heidelberg
Die Bundesbürger nehmen besonders viel Zucker über Getränke zu sich – laut Verbraucherorganisation foodwatch sind es knapp 26 Gramm pro Kopf und Tag. Die Zahlen schaffen ein weiteres Argument für die Einführung einer Zuckersteuer.
Erfolgreiche Digitalisierung erfordert weniger Software, sondern eher neue Leadership-Skills, sagt Gastautor Dr. Francisco X. Moreano. Er zeigt auf, wie Sie Ihr Praxisteam rechtssicher in die Zukunft führen können.
