Die Ampelkoalition will die Gesundheitsdatenforschung voranbringen, unter anderem mit einem Gesundheitsdatengesetz und einem Registergesetz. Für Letzteres liefert ein Gutachten konkrete Vorschläge.

Ein europäischer Datenraum für die Krebsforschung könnte viel Forschungsdynamik freisetzen und die Krebsversorgung voranbringen. Dafür muss das traditionelle Registerwesen aber deutlich erweitert werden.

Die Europäische Union (EU) will mit dem European Health Data Space (EHDS) zum Treiber für eine umfassende Gesundheitsdatenforschung in den EU-Mitgliedsstaaten werden. Sie setzt dabei auf existierende Datenräume auf.

Forschung mit sensiblen Gesundheitsdaten geht nur, wenn die Dateneigentümer mitreden dürfen. Funktionierende Werkzeuge, mit denen Bürgerinnen und Bürger ihre Datenschutzrechte ausüben können, sind unverzichtbar.

Die COVID-Pandemie hat den Bedarf an Forschung mit Gesundheitsdaten überdeutlich gemacht. Deutschland hinkt noch hinterher. Die neue Regierung und der europäische Health Data Space könnten das vielleicht ändern.