Trauma-Register
Der Datenschutz reißt Löcher
Datenschutzvorgaben berühren die Registerarbeit der Unfallchirurgen. Das kann auf die Versorgungsqualität durchschlagen.
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Eine schwerverletzte Person auf dem Weg in die Klinik. Jeder Datensatz verbessert die Aussagekraft des Trauma-Registers.
© [M] Patrick Seeger / dpa / picture alliance
Berlin. Unfallchirurgen sehen eine weithin beachtete Errungenschaft in Gefahr: das Trauma-Register. Die weltweit größte Sammelstelle für Daten zu Verletzungen, zu Behandlungen und zu Behandlungsergebnissen leidet unter der Datenschutzgrundverordnung. Seitdem die 2018 scharf geschaltet worden ist, bekommt das bislang dichte Datennetz Löcher.
Darauf hat der Präsident der Deutschen Gesellschaft für Unfallchirurgie (DGU) und der Deutschen Gesellschaft für Orthopädie und Unfallchirurgie (DGOU), Professor Paul Alfred Grützner, im Vorfeld des Deutschen Kongresses für Orthopädie und Unfallchirurgie, der ab 22. Oktober in Berlin tagt, aufmerksam gemacht.
Neue Datenschutzregeln erschweren Datenerfassung
Rund 270.000 dokumentierte Behandlungsverläufe umfasst das Register bislang. 620 Unfallkliniken in Deutschland und weitere 55 Krankenhäuser aus acht europäischen Ländern arbeiten derzeit mit seinen Daten.
Ein Ergebnis sei der Aufbau von rund 50 Trauma-Netzwerken seit etwa 2012, um die vorher regional unterschiedlichen Überlebensraten schwer verletzter Menschen nach oben anzugleichen. „Durch das Trauma-Register und die Analyse der Daten konnte vielen Menschen mit schweren Verletzungen das Leben gerettet werden“, sagte Grützner.
Die neuen Datenschutzregeln erschwerten nun die Erfassung der Patientendaten erheblich . Die Daten aus dem Jahr 2018 wiesen Unschärfen auf und seien „erkenntnisarm“, warnte Grützner. Grund sei, dass die Daten für das Register nicht anonymisiert, sondern lediglich pseudonymisiert würden. Dabei bleibt es letztendlich möglich, die Daten wieder einer Person zuzuordnen.
Höchst schwierige wie unlösbare Herausforderung
Da bei schwerstverletzten Patienten eine Einwilligung nicht einzuholen sei, ständen die Unfallmediziner vor einer organisatorisch und ethisch höchst schwierigen bis unlösbaren Herausforderung.
„Daher ist eine gesetzliche Erlaubnis zur Eingabe der pseudonymisierten Daten ohne vorherige Einwilligung nötig, um auch weiterhin die Qualität der Versorgung schwerst verletzter Patienten zu sichern und zu verbessern“, sagte Grützner.
An dieser Stelle ist der Gesetzgeber gefragt. DGU-Generalsekretär Professor Dietmar Pennig verwies am Donnerstag in Berlin darauf, dass die unfallchirurgischen Verbände bereits mehrfach mit Mitgliedern des Gesundheitsausschusses gesprochen hätten.
Eine Verknüpfung von Forschung und Versorgung aufgrund von Registerdaten sei besonders wichtig, sagte CDU-Gesundheitspolitiker Dietrich Monstadt. Dies gelte auch für ein bundesweites Geburtenregister oder auch ein Register für die Diabetesversorgung.
