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Eine Agenda für Seltene Erkrankungen

Register, systematische Ausbildung von Ärzten, Shared Decision-Making – das sind wichtige Punkte auf der gemeinsamen Agenda von Ärzten, Patienten und Arzneimittelherstellen zu Orphan Diseases.

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Ärzte, Patienten und Arzneimittelhersteller sehen noch große Herausforderungen für eine bessere Behandlung seltener Krankheiten. Die gemeinsamen Forderungen sehen so aus:

Bildung und Förderung von Experten-Netzwerken, auch auf europäischer Ebene.

Förderung von Registern mit Behandlungsdaten von Patienten mit seltenen Erkrankungen und Nutzung von Versorgungsdaten.

Systematische Ausbildung von Ärzten für den Umfang mit Nichtwissen: digitale Suchmethoden zur Beschleunigung der Diagnosestellung.

Shared Decision-Making: systematische Einbindung von Patienten – auch von Kindern, die häufig von seltenen Erkrankungen betroffen sind – in Diagnosefindung und Therapieentscheidungen.

Professionalisierung und gesicherte Förderung von Patientenselbsthilfegruppen, Verbesserung der Gesundheitskompetenz der Betroffenen; Professionalisierung bei der Einbindung in politische Entscheidungsprozesse.

Anpassung der Methodik der Nutzenbewertung für Medikamente an die Besonderheiten der seltenen Erkrankungen, insbesondere unter dem Aspekt der oft sehr kleinen Probandenzahlen. Chancen der europäischen Nutzenbewertung (EUnetHTA) nutzen, unter anderem auch, um Patientenvertreter systematisch und einheitlich stark in die Bewertungsprozesse einzubinden.

Seltene Krankheiten gesundheitsökonomisch evaluieren: um den Bedarf für Versorgungsstrukturen – zum Beispiel für psychische Aspekte – zu ermitteln, aber auch um die langfristige Belastung von Familien, vor allem bei Nichtverfügbarkeit von Therapien, zu eruieren.

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