Ärzte Zeitung online, 12.12.2018

Hospiz-Stiftung

Lachen trotz aller Leiden

Der Krebstod des eigenen Kindes veranlasste ein Elternpaar zur Gründung eines Hilfevereins, der heute als Wegbereiter der Kinderhospizbewegung in Deutschland gilt.

Von Pete Smith

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Die Björn Schulz Stiftung wurde gegründet, um lebensverkürzend erkrankten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen sowie ihren Familien zur Seite zu stehen und mit ambulanten und stationären Projekten zu helfen.

© Björn Schulz Stiftung

Es ist der 13. Februar 1982, als der siebenjährige Björn seinen vier Jahre langen Kampf gegen die Leukämie verliert. Erst wenige Monate zuvor sind seine Eltern in der Hoffnung, ihr einziger Sohn werde in einer Charlottenburger Klinik die dringend benötigte Hilfe erfahren, mit ihm nach Berlin gezogen.

Nach Björns Tod bricht für beide eine Welt zusammen. Bald jedoch treffen sie eine Entscheidung: Um Familien in vergleichbaren Situationen zu unterstützen, gründet der gelernte Graveurmeister Jürgen Schulz, der zum Marketingexperten bei IBM aufgestiegen ist, zusammen mit seiner Frau Barbara den Verein Kinderhilfe, der sich um junge Krebspatienten und deren Angehörige kümmert. Der Stiftung, die 1996 aus dem Verein hervorgeht, geben sie den Namen ihres verlorenen Sohns.

40 Jahre sind seit der erschütternden Diagnose im Jahr 1978 vergangen. Heute hat die Björn Schulz Stiftung rund 300 Mitarbeiter und gilt als Wegbereiter der Kinderhospizbewegung in Deutschland.

Im 19. Jahrhundert startet die Bewegung in England

Erste Einrichtungen zur Beherbergung, Betreuung und Pflege von Sterbenden gab es ab Mitte des 19. Jahrhunderts. Die moderne Hospizbewegung nahm 1967 ihren Anfang, als die englische Ärztin, Krankenschwester und Sozialarbeiterin Cicely Saunders in London das erste Hospiz gründete und unter dem Leitsatz „Wir können nicht dem Leben mehr Tage geben, aber den Tagen mehr Leben“ einige bis heute in der Hospizarbeit gültige Leitsätze formulierte:

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Die Björn Schulz Stiftung hilft schwerstkranken Kindern.

© Björn Schulz Stiftung

  • für die Sterbenden eine familiäre, liebevolle und umsorgende Umgebung zu schaffen,
  • durch Begleitung der Patienten deren Lebensqualität zu erhöhen,
  • sterbenden Menschen die Möglichkeit zu bieten, bis zuletzt human, würdig und schmerzfrei zu leben.

Das weltweit erste Kinderhospiz entstand 1982 ebenfalls in England. Namenspatin des Helen House in Oxford war ein 1978 an einem Hirntumor erkranktes Mädchen, das von der Ordens- und Krankenschwester Francis Dominica zusammen mit seinen Eltern im Kloster der Ordensfrau aufgenommen und in seinen letzten Tagen dort betreut und gepflegt wurde. 2004 gründete Schwester Francis mit dem Douglas House ein weiteres Hospiz speziell für junge Erwachsene, das mangelnder Unterstützung wegen vor wenigen Monaten schließen musste.

Junge Einrichtungen in Deutschland

Die Kinderhospizbewegung in Deutschland begann kurz nach der Wende. 1990 wurde der Deutsche Kinderhospizverein gegründet. Mit dem Kinderhospiz Balthasar nahm die erste stationäre Einrichtung in Deutschland 1998 ihre Arbeit auf. Bereits ein Jahr zuvor hatte die Björn Schulz Stiftung in Berlin den ersten ambulanten Kinderhospizdienst ins Leben gerufen.

2002 eröffnete sie im Berliner Stadtteil Pankow den Sonnenhof, Deutschlands zweites Kinderhospiz, und 2011 am Chiemsee das Nachsorgehaus Irmengard-Hof. Insgesamt gibt es in Deutschland inzwischen 17 stationäre Kinderhospize und 120 ambulante Dienste. Dem gegenüber stehen 50.000 Familien mit einem lebensbedrohlich oder lebensverkürzend erkrankten Kind.

„Lachen, Freude, Glücksmomente – das in Verbindung zu bringen mit schwerkranken Kindern, scheint ein Widerspruch zu sein“, sagt die Schauspielerin Melanie Wiegmann, eine von vielen prominenten Paten der Björn Schulz Stiftung. „Der Besuch am Irmengard-Hof hat mich eines Besseren belehrt. Die wundervoll gestalteten Räume dieses Erholungshauses für Eltern mit erkrankten Kindern und deren Geschwistern sowie die Freude und positive Energie jedes einzelnen Mitarbeiters machen dieses Haus zu einem ganz besonderen Ort.“

Sonne und Garten

Auch die lichtdurchfluteten Räumlichkeiten des Sonnenhofs samt großem Garten bieten den Bewohnern vielfältige Möglichkeiten, um abzuschalten und in natürlicher Umgebung zu entspannen. Hierzu stehen schwerstkranken und unheilbar erkrankten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen bis 35 Jahren zwölf Gästebetten und deren Angehörigen fünf Elternappartements zur Verfügung.

Damit betroffene Familien in ihrer häuslichen Umgebung verbleiben können, unterhält die Stiftung darüber hinaus auch weiterhin ihre ambulanten Dienste. 2017 wurden auf diese Weise 600 Familien in Berlin und Brandenburg begleitet. Über eine angegliederte Akademie offeriert sie Ärzten und Interessierten anderer Berufe zudem Weiterbildungen rund um die Themen „Tod und Sterben“.

Weitere Informationen unter www.bjoern-schulz-stiftung.de

Die Hospizbewegung

  • 1967 nahm die moderne Hospizbewegung ihren Anfang, als die englische Ärztin, Krankenschwester und Sozialarbeiterin Cicely Saunders in London das erste Hospiz eröffnete.
  • 1982 entstand das weltweit erste Kinderhospiz ebenfalls in England. Namenspatin des Helen House in Oxford war ein 1978 an einem Hirntumor erkranktes Mädchen,
  • 1990 wurde der Deutsche Kinderhospizverein gegründet.
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