Ärzte Zeitung online, 14.02.2017
 

Mukoviszidose

Petition für bessere Therapie

Verein beklagt zu geringe Zahl an multimodalen Fachzentren und zu schlechte Vergütung.

KÖLN. Der Verein Mukoviszidose e.V. sorgt sich um die ambulante Versorgung der rund 8000 Patienten mit Mukoviszidose in Deutschland. Um die Situation zu verbessern, hat er eine Petition beim Bundestag eingereicht. Darin werden die Abgeordneten aufgefordert, die Grundlagen für nachhaltige Versorgungsstrukturen zu legen.

"Wir fordern eine ausreichende Finanzierung der Mukoviszidose-Behandlung, damit Betroffene deutschlandweit eine qualitätsgesicherte Therapie bekommen", sagt Stephan Kruip, Vorstandsvorsitzender des Mukoviszidose e.V..

Das Gesundheitssystem ist vor allem auf die Versorgung von Kindern mit der Stoffwechselerkrankung ausgerichtet. "Benötigt würde eine ausreichende Anzahl von multimodalen, auf Mukoviszidose spezialisierten Fachzentren für Erwachsene – mit Ärzten, Psychologen, einem Sozialdienst, in Mukoviszidose geschulten Physiotherapeuten und Ernährungstherapeuten", heißt es in der Begründung zu der Petition. "Obwohl inzwischen die Mehrheit der Betroffenen das Erwachsenenalter erreicht hat, werden noch immer 35 Prozent der Erwachsenen in der Pädiatrie behandelt."

Der Verein verweist auf die Situation in Erlangen. Nach einem Beschluss des Zulassungsausschusses dürften Erwachsene dort nicht mehr in der Mukoviszidose-Ambulanz der Universitäts-Kinderklinik behandelt werden. Die Innere Medizin nehme neue Patienten aber nur noch im Notfall auf, teilt Mukoviszidose e.V. mit. 80 Patienten seien betroffen und müssten nun zum Teil weite Wege in Kauf nehmen. Der Verein nennt weitere Beispiele.

Mit der Petition beim Bundestag will er auch eine bessere Vergütung der Behandlung erreichen. Mukoviszidose e.V. hatte bereits 2006 eine Studie in Auftrag gegeben, nach der eine Pauschale von 500 Euro pro Patient und Quartal nötig wäre, um den besonderen medizinischen Bedarf der Patienten abzudecken. "Die Studie zeigte weiter, dass die gesetzlichen Krankenkassen nur 52 Prozent der den Kliniken durch die Behandlung entstehenden Kosten vergüteten", führt die Petition aus. (iss)

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