Ärzte Zeitung, 29.01.2015

Countdown

"Tag der Seltenen Erkrankungen"

BERLIN. Unter dem Motto "Tag für Tag, Hand in Hand" versammeln sich weltweit rund um den 28. Februar, den "Tag der Seltenen Erkrankungen", wieder Betroffene, um gemeinsam auf ihre Anliegen aufmerksam zu machen: (jahre-)lange Wege bis zu einer Diagnose, wenig Forschung, kaum Therapien und Medikamente, wenig Experten und Informationen.

In 15 deutschen Städten finden Aktionen zum "Tag der Seltenen Erkrankungen" statt, teilt die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) mit. In Berlin werde der mit 50.000 Euro dotierte Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen verliehen, der von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung ausgelobt und in Kooperation mit der ACHSE vergeben wird.

Der "Rare Disease Day" - der "Tag der Seltenen Erkrankungen" - wurde vor acht Jahren von EURORDIS, dem europäischen Zusammenschluss von Menschen mit Seltenen Erkrankungen, ins Leben gerufen, erinnert die ACHSE. Er wird seitdem jedes Jahr am letzten Tag im Februar begangen, im Schaltjahr am seltenen 29. Februar, und ist zu einer weltweiten Bewegung geworden, an der sich heute über 70 Länder weltweit beteiligen.

Seit nunmehr zehn Jahren haben sich unter dem Dach der ACHSE und unter der Schirmherrschaft von Eva Luise Köhler über 120 Selbsthilfeorganisationen zusammengeschlossen. Ziel der ACHSE ist es, eine Plattform für die Betroffenen zu schaffen, sie zu beraten, aber auch Ärzte und Therapeuten bei der Diagnosesuche und im Umgang mit Seltenen Erkrankungen zu unterstützen.

Allein in Deutschland leben rund vier Millionen Menschen, die von einer der über 6000 verschiedenen Seltenen Erkrankungen betroffen sind. (eb)

Nähere Informationen zu einzelnen Veranstaltungen und Kontakt zu Betroffenen einer Seltenen Erkrankung: E-Mail: rania.vonderropp@achse-online.de; www.achse-online.de; www.rarediseaseday.org

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