Digitalisierung? Es braucht eine Vision statt Partikularinteressen

Berlin. Keine Frage: Noch hakt es bei der Digitalisierung in der Medizin an allen Ecken und Enden. Die Einführung des E-Rezepts verläuft schleppend. Bei den Kassen türmen sich, größtenteils schon digitalisiert, Routinedaten, die sich aber für Forschung der Industrie gar nicht und für Wissenschaftler an Universitäten und Kliniken nur mit hohen Hürden nutzen lassen. Die Datenschutzpraxis in Deutschland ist dringend reformbedürftig.

Patienten möchten Herren ihrer Daten sein

Es sind inzwischen zunehmend Patienten mit schweren oder auch seltenen Krankheiten, die Druck machen, den Digitalisierungsprozess zu beschleunigen. Beispielhaft dafür steht Eva Schumacher-Wulf, Chefredakteurin von „Mamma Mia“, die ihre Sicht als Patientin mit Brustkrebs verdeutlicht.

Beispiel Papierrezept: Es erfordert den Kontakt mit der Praxis – in der Pandemie ein zusätzliches Risiko –, Fahrwege und somit Zeit- und Kostenaufwand. Schumacher-Wulfs Votum in der von Springer Medizin, Pfizer, Roche initiierten und vom Bündnis Junge Ärzte (BJÄ) unterstützten Diskussionsveranstaltung #Onkodigital ist eindeutig: „Ich möchte Herr meiner Gesundheitsdaten sein, auch mit dem Risiko, dass vielleicht mal eine Mail abgefangen werden könnte.“

Ihr dingender Wunsch ist, dass ihre medizinischen Daten in einer elektronischen Akte hinterlegt sind, die allen an der Versorgung beteiligten Spezialisten zugänglich sind und die auch für die Forschung nutzbar gemacht werden. „Ich möchte, dass die Daten meiner Krebsbehandlung möglichst für alle Patienten zur Verfügung stehen.

E-Akte mit Zugang für nahezu alle Beteiligten

Leuchtturmprojekte dafür existieren bereits. Ein Beispiel ist „Mein UKSH“, wie Professor Jens Marquard vom Uniklinikum Schleswig-Holstein (UKSH) berichtete. Es ist ein seit 2020 bestehendes digitales Portal für Patienten, die dort behandelt werden – eine digitale Akte, zu der sowohl die Patienten selbst als auch alle im Klinikum beteiligten Ärzte und die Zuweiser Zugang haben können. Wenn der Patient will, kann er weitere Krankheitsdaten hochladen und somit seine Patientenakte vervollständigen.

Virtuelle Tumorboards mit Niedergelassenen

Ein weiteres, vom Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschuss‘ (G-BA) gefördertes Projekt ist TARGET. Das Akronym bedeutet „Transsektorales personalisiertes Versorgungskonzept für Patienten mit seltenen und fortgeschrittenen Krebserkrankungen“. Das Projekt adressiert die besonderen Risiken und Herausforderungen bei etwa einem Viertel aller Krebspatienten, es wird gesteuert vom Klinikum der LMU München unter der Leitung von Privatdozentin Dr. Karin Berger-Thürmel.

Das Ziel: Patienten sollen schneller und gezielt Zugang zu innovativer Diagnostik und Therapie erhalten; dazu werden sie von einem interdisziplinären Team begleitet und aktiv in den Behandlungsprozess einbezogen. Kernkomponenten sind innovative IT-Strukturen, der Einsatz eines Onko-Lotsen, die Nutzung einer Patienten-App. Für die vor Ort betreuenden niedergelassenen Onkologen wird ein Zugang zur Cloud-basierten Patientenakte geschaffen.

Die Onkologen sollen die Möglichkeit erhalten, an Konferenzen des Tumorboards des Klinikums teilzunehmen. Die Patienten-App enthält eine Option, ein Feedback über die Behandlungseffekte zu geben und schafft damit wichtige Daten insbesondere über patientenrelevante Lebensqualität.

Vernetzung muss gewollt sein

Das Anfang dieses Jahres an der LMU gestartete Projekt läuft über insgesamt vier Jahre und wird hinsichtlich seiner Versorgungseffekte evaluiert. Für Beginn des kommenden Jahres ist der Anschluss der Praxen niedergelassener Ärzte vorgesehen, dann, so Dr. Marcel Jedraßzyk von der KV Bayerns (KVB), wird ein aktueller Zugriff auf alle relevanten Behandlungsdaten durch das gesamte Therapeutenteam – ambulant und stationär – möglich sein. Der Vorteil dieses Projekts sei es, so Jedraßzyk, dass es in seiner Struktur auch auf andere komplexe Krankheitstypen übertragbar sei.

All solchen Projekten gemeinsam sei, dass die Beteiligten eine Vernetzung auch tatsächlich wollen, so Professor Siegfried Jedamzik, CEO der Bayerischen TelemedAllianz GmbH. Grundvoraussetzung für den Erfolg sei, zunächst möglichst „alle Köpfe zusammenzubringen: Haus- und Fachärzte, Patienten, Leistungserbringer in Krankenhäusern und der Pflege.

Ferner brauche eine solche integrierte Versorgung ein digitales Informationskonzept, um funktionstüchtig zu sein. Das erfordere auch die Entwicklung eines einheitlichen Datenstandards, um die bislang vorhandenen Interoperabilitätsprobleme zu lösen. Jedamziks Hoffnung ist, dass diese technischen Probleme bis 2025 gelöst sind.

Aufwand in den Praxen berücksichtigen

Vertrauen, Akzeptanz und sichtbarer Nutzen entstehen nach Jedamziks Erfahrungen mit einer Bottom-up-Strategie. Ein Beispiel dafür sei das Interesse niedergelassener im Notfall- und Bereitschaftsdienst, in Notfallsituationen wenigstens Minimalinformationen über den Patienten verfügbar zu haben. Ausgehen davon lasse sich schrittweise ein sich aufbauendes komplexes und digitales Informationssystem entwickeln. In der Praxis müsse aber stärker daran gedacht werden, den Aufwand und die Zeit für Schulungen zu berücksichtigen, insbesondere auch für die Medizinischen Fachangestellten (MFA).

Nutzen digitaler Tools muss im Vordergrund stehen

Dazu seien auch Anreize erforderlich, fordert der Hautarzt Dr. Max Tischler vom BJÄ. Denn gegenwärtig sei der Nutzen der ersten zur Verfügung stehenden digitalen Instrumente noch nicht sichtbar, der Umgang damit im Alltag sei herausfordernd. Motivierte Ärzte sollten dabei in der Anfangsphase gefördert werden.

Daten für die Forschung nutzen

Mindestens die Kosten für den Aufbau einer digitalen Infrastruktur müssen nach Auffassung der Ärztin und SPD-Bundestagsabgeordneten Tina Rudolph von den Krankenkassen finanziert werden. Sie sieht bei allen Beteiligten eine deutlich gewachsene Akzeptanz der Digitalisierung in der Medizin. Es gebe inzwischen ein besseres Verständnis für den Nutzen, etwa beim Risikomanagement und bei der Fehlervermeidung. Rudolph, die dem Gesundheitsausschuss im Parlament angehört, befürwortet die Nutzung von Daten für Forschungszwecke.

Vision benötigt, gute Projekte in die Breite bringen

Jenseits der oft Gesundheitswesen oft dominierenden Partikularinteressen sei eine „übergeordnete Vision“ hilfreich, so Maro Bader von Roche, etwa mit Blick auf die personalisierte Medizin. Er wie auch sein Kollege Dr. Hagen Krüger von Pfizer sehen für die nächsten Jahre die Herausforderung, aus schon gut funktionierenden Insellösungen wie beispielsweise „Mein UKSH“ in die Breite wirkende Konzepte zu entwickeln. Eine Option dafür könnte die elektronische Patientenakte sein. Das, so Krüger, sollte in drei Jahren gelingen.