Defibrillator-Träger brauchen mehr Kardiopsychologen

MÜNCHEN. Sie werden immer mehr, sie retten Leben, können aber auch Schmerzen und erhebliche Ängste verursachen: Implantierbare Cardioverter/Defibrillatoren (ICD).

Patientenvertreter fordern deshalb mehr kardiopsychologische Betreuung und raten ICD-Trägern zur Mitgliedschaft in einer Selbsthilfegruppe.

Jährlich sterben in Deutschland etwa 130.000 Menschen am plötzlichen Herztod, wie Udo Naujocks, selbst ICD-Träger und Leiter einer Selbsthilfegruppe aus Freising, bei einem Pressegespräch in München berichtet hat.

Bei vielen vom Herztod bedrohten Patienten ist die Neigung zu lebensbedrohlichen Arrhythmien bekannt. Ein rechtzeitig implantierter ICD könnte hier Leben retten. Derzeit bekommen in Deutschland jährlich bis zu 20.000 Menschen einen ICD implantiert, der den Herzrhythmus kontinuierlich überwacht und einen gefährlich aus dem Takt geratenden Rhythmus schnellstmöglich wieder normalisiert.

Rund-um-die-Uhr-Schutz nicht immer nur positiv

Wie oft der ICD in die Reizleitung des Herzens eingreift, hängt nicht nur von den tatsächlichen Erfordernissen, sondern auch von einer korrekten individuellen Einstellung ab, die inadäquate Schocks auf ein Minimum reduzieren soll.

Der Rund-um-die-Uhr-Schutz wird von den Betroffenen nicht nur positiv erlebt, berichtete Naujocks aus eigener und fremder Erfahrung.

Denn während der ICD die meisten Rhythmusstörungen durch schwache Impulse, die der Patient nicht oder nur als leichtes Kribbeln verspürt, bereits im Ansatz beenden kann, erfordern damit nicht mehr korrigierbare Arrhythmien wie vor allem Kammerflimmern einen ICD-Schock. Viele Patienten beschreiben ihn als "Explosion im Brustkorb".

Wer ein solches Ereignis ein oder schon mehrmals erlebt hat, fürchtet sich vor dem nächsten Schock -manchmal mehr als vor der schlechten Prognose der zugrunde liegenden Herzerkrankung.

Viele Patienten fühlen sich mit diesen Ängsten allein gelassen. Sie beklagen, dass sich ihre betreuenden Kardiologen zwar gewissenhaft für die Datenaufzeichnung ihres ICD interessieren, nicht aber für ihre oft schlechte psychische Verfassung.

Kadiopsychologen seien selten

Kardiopsychologen, die den Betroffenen hier eine wichtige Stütze sein könnten, ihre Ängste ernst nehmen und ihnen bei der konstruktiven Bewältigung helfen, seien gegenwärtig noch Mangelware, bedauerte Naujocks auf der vom Unternehmen Biotronik unterstützten Veranstaltung.

Allerdings ist hier Besserung in Sicht. So engagiert sich aktuell etwa eine Arbeitsgruppe um Professor Karl-Heinz Ladwig vom Helmholtz-Zentrum München speziell auch für eine bessere psychologische Betreuung von ICD-Patienten.

Zur Bewältigung ihrer Sorgen und Ängste profitieren ICD-Patienten und ihrer Angehörigen aber nicht nur von professioneller psychologischer Unterstützung, sondern auch vom kontinuierlichen Austausch mit anderen betroffenen Patienten in Selbsthilfegruppen, wie Naujocks betonte.

Als er im Jahr 2005 nach ICD-Implantation und 13 seriellen inadäquaten Schocks keinen Arzt fand, mit dem er seine Sorgen und Ängste so besprechen konnte, machte Naujocks sich auf die Suche nach einer Selbsthilfegruppe und musste feststellen: Es gab in ganz Süddeutschland keine einzige.

In Bayern existieren mehr als 25 Defi-Selbsthilfegruppen

Im Juli 2005 gründete Naujocks mit zwei ebenfalls betroffenen Mitstreitern die erste Defi-Selbsthilfegruppe Bayerns und hat seither bei über 15 weiteren Gruppen des Freistaates die Gründung mitinitiiert.

Heute gibt es allein in Bayern mehr als 25 Defi-Selbsthilfegruppen, und es werden ständig mehr. Die Erfahrungen der betroffenen Patienten damit sind durchwegs positiv.

Naujocks rät allen neu oder schon länger mit einem ICD versorgten Patienten: "Gehen Sie in eine solche Gruppe oder gründen Sie eine, falls es in ihrem Einzugsgebiet noch keine gibt."

Sowohl bei der Adressenfindung als auch in Fragen der Neugründung hilft der Bundesverband der Defi (ICD)-Selbsthilfegruppen weiter.

Auch Patienten, die noch vor der Entscheidung stehen, ob oder welchen ICD sie sich implantieren lassen sollen, können hierzu im Gespräch mit erfahrenen Selbsthilfegruppenmitgliedern Informationen erhalten.

Defibrillator (ICD) Deutschland e.V. www.defibrillator-deutschland.de