Epilepsie: Neue US-Leitlinie gegen den plötzlichen Tod

BOSTON. Bei einem ersten generalisierten epileptischen Anfall geraten Eltern eines betroffenen Kindes oft in Panik und befürchten, dass es eines Tages daran sterben könnte. Eltern können aber meist beruhigt werden: Zumindest für Minderjährige ist das Risiko eines "Sudden Unexpected Death in Epilepsy" (SUDEP) eher gering: Nur eines von 4500 epilepsiekranken Kindern im Jahr stirbt daran, erläuterte Dr. Cynthia Harden vom Mount Sinai Health System in New York beim Kongress der American Academy of Neurology (AAN) in Boston.

Leitfaden fürs Patientengespräch

Deutlich höher als bei Kindern ist das SUDEP-Risiko bei Erwachsenen, vor allem bei solchen mit häufigen generalisierten tonisch-klonischen Anfällen. Von 1000 Erwachsenen mit mehr als drei solcher Anfälle im Jahr sterben etwa 18 pro Jahr am SUDEP – das sind rund 15-mal mehr als bei Patienten mit gut kontrollierter Epilepsie, so Harden bei der Präsentation einer neuen AAN-Leitlinie zum SUDEP (Neurology 2017; 88: 1674). "Es ist daher wichtig, die Patienten über die Häufigkeit eines SUDEP und die spezifischen Risikofaktoren zu unterrichten", sagte die Neurologin. Verzichten Ärzte auf die Aufklärung, bestehe die Gefahr, dass sich die Patienten über weniger zuverlässige Quellen informierten.

Mit der neuen Leitlinie will die AAN den Neurologen das Gespräch mit den Patienten leicht machen. Grundlage ist eine Analyse von 70 Publikationen, die Rückschlüsse über die Häufigkeit des plötzlichen Epilepsietodes und die jeweiligen Risikofaktoren zulässt. Zwölf der Studien wurden als qualitativ hochwertig zur Beurteilung der Inzidenz erachtet. Danach sterben von 10.000 Epilepsiekranken jährlich knapp sechs an SUDEP (0,58 pro 1000 Patientenjahre), von 10.000 betroffenen Kindern sind es zwei (0,22/1000 Patientenjahre). Im Vergleich zu Kindern ist die Inzidenz bei Erwachsenen rund sechsfach höher (1,2/1000 Patientenjahre), allerdings sind diese Angaben mit hoher Unsicherheit behaftet und schwanken in den einzelnen Studien sehr stark, heißt es in der Leitlinie. Sie geben daher allenfalls grobe Anhaltspunkte über das Sterberisiko.

Wenn Ärzte in der Patientenkommunikation solche Angaben verwenden, sollten sie auch die Zahl der Betroffenen nennen, die nicht einen plötzlichen Epilepsietod erleiden, andernfalls würden die Risiken schnell überschätzt. Demnach sind also 4499 von 4500 Kindern innerhalb eines Jahres nicht betroffen, ebenso wie 999 von 1000 Erwachsenen. Bei Kindern sei das SUDEP-Risiko "sehr gering", bei Erwachsenen "gering".

Risikofaktoren analysiert

Als einzige relevante Risikofaktoren gehen aus den Studien die Präsenz und die Häufigkeit von generalisierten tonisch-klonischen Anfällen hervor. Bei mehr als drei solcher Anfälle im Jahr steigt das Risiko auf 18 Todesfälle pro 1000 Patientenjahre und ist damit fast 100-fach höher als bei Kindern allgemein. Patienten mit ein bis zwei generalisierten tonisch-klonischen Anfällen haben ein etwa fünffach erhöhtes SUDEP-Risiko. Bei generalisierten tonisch-klonischen Anfällen ist daher eine strikte Anfallskontrolle am wichtigsten.

Nächtliche Überwachung empfohlen

Solche Anfälle seien nicht nur ein Risikofaktor, sondern vermutlich auch die Ursache von SUDEP, berichten die Leitlinienautoren um Harden. Sie verweisen auf Video- und EEG-Beobachtungen, bei denen dem SUDEP stets ein generalisierter tonisch-klonischer Anfall vorausging.

Die Leitlinie rät daher auch zu einer nächtlichen Überwachung von Risikopatienten mit Geräten, die bei einem Anfall Alarm schlagen. Je nach Überwachungsmethode und Studie konnte damit das SUDEP-Risiko um 60 bis 90 Prozent reduziert werden.

Ein erhöhtes SUDEP-Risiko besteht auch bei Epilepsiekranken mit unzureichender Anfallskontrolle, die keine Add-on-Therapie akzeptieren. Sie sterben rund sechsfach häufiger an SUDEP als solche mit Add-on-Behandlung.

Die Leitlinie empfiehlt daher Ärzten, Epilepsiekranke darüber aufzuklären, dass Anfallsfreiheit, wie sie meist durch die regelmäßige Einnahme von Antiepileptika erzielt wird, der beste Weg ist, um SUDEP zu vermeiden. Genügen Medikamente nicht, sollte bei geeigneten Patienten rechtzeitig über eine Operation nachgedacht werden, erläuterte Harden.