Rheumatiker warten immer noch zu lange auf eine Diagnose und eine innovative Therapie

Die Basistherapie bei rheumatologischen Erkrankungen ist dank der Biologicals in den vergangenen zehn Jahren viel effektiver geworden. Dennoch herrscht nicht überall Zufriedenheit. Bei Arztkontakten mit Rheuma-Patienten geht es noch immer primär um Symptome und Therapien. Für die Auswirkungen der Erkrankung auf das tägliche Leben bleibt wenig Raum. Damit wird Potenzial verschenkt, den Patienten aktiv in die Behandlung einzubinden und so den Krankheitsverlauf günstig zu beeinflussen. Und noch immer wird die Diagnose erst spät gestellt, sind die Versorgungsstrukturen suboptimal und werden Patientenwünsche kaum berücksichtigt.

Der Trend geht zwar in die richtige Richtung, wie Professor Rieke Alten aus Berlin beim TNFa-Forum in München sagte. Dennoch offenbarte die internationale Patientenbefragungen RAISE (Rheumatoid Arthritis Insights, Strategies and Expectations) heute eher für passé gehaltene Tatsachen. So wurde einem Großteil der Patienten, die für eine Biological-Therapie geeignet waren, diese Therapieoption nie empfohlen: 97 Prozent galten als geeignet, aber weniger als der Hälfte der deutschen Studienteilnehmer wurde eine Therapie mit Biologicals nahe gelegt.

Bei diesen Patienten - bei denen ein Biological zwar indiziert war, die aber solche Medikamente nicht bekommen hatten - hatte es mit sechs gegenüber drei Jahren auch etwa doppelt so lange gedauert, bis die Symptome als RA klassifiziert worden waren. Sie hatten deutlich mehr "schlechte" als "gute Tage" und gaben signifikant häufiger an, einen hohen Grad an Schmerzen zu haben. Ein Kuriosum am Rande: Deutsche RAISE-Patienten wiesen signifikant höhere Schmerzscores auf als der internationale Durchschnitt. Warum das so ist, soll das Follow-up ans Licht bringen.

Aber auch wenn die Therapie optimiert und die Krankheitsaktivität reduziert ist, kennzeichnen oftmals Angst, Niedergeschlagenheit und hohes Schmerzniveau den Patientenalltag. Deshalb geht Alten davon aus, dass Ärzte bei partnerschaftlichen Entscheidungen mit Patienten besser fahren, wenn sie sogenannter PROs (Patient Related Outcomes) einbeziehen.

Handlungsbedarf besteht derzeit aber vor allem bei Patienten mit Ankylosierender Spondylitis (AS, Morbus Bechterew). Wie eine Befragung der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew (DVMB) von 2008 bei über 4800 AS-Patienten zeigt, dauert es heutzutage eher länger, bis die Diagnose gestellt wird. Im Schnitt vergehen 10,2 Jahre und damit fünf Jahre mehr als 1980, so DVMBGeschäftsführer Ludwig Hammel. Sind die Patienten HLA-B27-negativ und weiblich, dauert es noch drei zusätzliche Jahre. Sein Plädoyer: Ärzte und potenziell betroffene Patienten und die Allgemeinbevölkerung sollten besser über die ersten Anzeichen und Betroffene über den Krankheitsverlauf informiert sein.

Eine Internet-Plattform, die von der DVMB zusammen mit ärztlichen Experten und Unterstützung durch Essex Pharma ins Leben gerufen wurde, dient diesem Zweck. Unter www.ruecken-experte.de können sich Patienten mit Rückenschmerzen ohne konkrete Diagnose, Patienten mit frisch gestellter AS-Diagnose und schon länger AS-Kranke informieren. Bechterew-Check und Symptom-Barometer können ausgedruckt werden und so die Basis für ein Arztgespräch bilden. Begleitende Kampagnen mit in Apotheken abgegebenen Postkarten und Freecards in der Szenegastronomie und an Universitäten sollen das Bewusstsein der Öffentlichkeit für den entzündlichen Rückenschmerz fördern.

Wann der Rücken zum Rheumatologen muss

Jeder zwanzigste Patient mit chronischen Rückenschmerzen hat Morbus Bechterew. Es bedarf eines einfachen Werkzeuges, um Verdachtsfälle herauszufiltern. Dieses liegt in Form von vier einfachen Fragen vor:

• Dauert die Morgensteifigkeit länger als 30 Minuten?
• Bessern sich die Schmerzen durch Bewegung, nicht in Ruhe?
• Treten die Schmerzen in der zweiten Nachthälfte auf?
• Haben Sie wechselnden Gesäßschmerz?