BUCHTIPP DES TAGES

Informationen über 1885 seltene Erkrankungen

Veröffentlicht:

Die Zahlen sind erstaunlich: Die vielen Chromosomen-Anomalien nicht eingerechnet, ist geistige Retardierung ein Symptom bei mehr als 1200 Syndromen. Um die behandelnden Ärzte über diese und weitere insgesamt 1885 seltene Erkrankungen besser zu informieren, hat Professor Jörg Schmidtke von der Medizinischen Hochschule Hannover das Handbuch "Orphanet Deutschland - Handbuch Seltene Krankheiten 2007" veröffentlicht.

Die Daten aus dem Buch stammen aus dem in Orphanet Deutschland aufgenommenen Datenfundus, einer Online-Datenbank für seltene Krankheiten.

"Es stellt eine große praktische Hilfe für Ärzte dar, ihre Patienten besser zu betreuen", sagt Eva Luise Köhler, Schirmherrin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. und Ehefrau des Bundespräsidenten.

Das Handbuch enthält Informationen über 1885 seltene Krankheiten. Darunter fallen Krankheiten mit einer Häufigkeit von weniger als 1:2000. Aufgelistet werden fachmedizinisch abgefasste Kurzbeschreibungen dieser Krankheiten sowie vor allem Adressen von Diagnostik-Labors. Doch auch Spezialkliniken, Beratungsstellen, Patientenregister, Forschungsprojekte und Selbsthilfegruppen werden - soweit vorhanden - aufgeführt.

Das Buch richtet sich vor allem an Hausärzte, Kinder und Jugendärzte, Internisten sowie Gynäkologen, weniger an Laien.

"Ärzte bevorzugen Bücher als Informationsquelle, sie nutzen das Internet weniger häufig", so Schmidtke. In Deutschland sind etwa vier Millionen Menschen von einer seltenen Krankheit betroffen.

Meist haben sie eine Odyssee von Arzt zu Arzt hinter sich, bis ihre Krankheit tatsächlich richtig diagnostiziert wird. Mit dem neuen Wegweiser im Rücken - so hoffen die Autoren - sollten sich die häufig langen Wege für Menschen mit seltenen Erkrankungen zu einer Diagnose und gezielten Therapie wenigstens verkürzen lassen. (ras)

Orphanet-Deutschland Handbuch 2007, MMI-Verlag, ISBN 978-3-930333-85-1, Preis 20 Euro.

Mehr zum Thema

Impfverordnung

So ist das Corona-Impfen in den Arztpraxen geplant

Schlagworte
Kommentare

Sie müssen angemeldet sein, um einen Kommentar verfassen zu können.
Die Newsletter der Ärzte Zeitung

Lesen Sie alles wichtige aus den Bereichen Medizin, Gesundheitspolitik und Praxis und Wirtschaft.

NEU als Themen abonnierbar: Frauengesundheit und Kindergesundheit

Newsletter bestellen »

Vorteile des Logins

Über unser kostenloses Login erhalten Ärzte, Medizinstudenten, MFA und weitere Personengruppen viele Vorteile.

Die Anmeldung ist mit wenigen Klicks erledigt.

Jetzt anmelden / registrieren »

Top-Meldungen
Ein Mann erhält in einer Arztpraxis im brandenburgischen Senftenberg am Mittwoch eine Corona-Impfung mit dem Impstoff von AstraZeneca. Erste Arztpraxen in Brandenburg haben mit Impfungen gegen das Coronavirus begonnen.

Impfverordnung

So ist das Corona-Impfen in den Arztpraxen geplant

Hilfe zur Selbsthilfe: Der richtige Umgang mit dem Adrenalin-Autoinjektor muss immer wieder trainiert werden.

S2k-Leitlinie aktualisiert

Anaphylaxie: Was in das Notfallset gehört

Die SPD-Gesundheitspolitikerin Bärbel Bas kündigt ein Corona-Begleitgremium an. Es soll an den Gesundheitsausschuss angedockt werden, aber Abgeordnete mehrerer weiterer Ausschüsse umfassen.

Infektionsschutzgesetz

Koalition erweitert Spielraum bei Corona-Schutzmaßnahmen