Kampf gegen Psoriasis erfordert viel Energie

HAMBURG. Beate S. feiert in diesem Jahr ein trauriges Jubiläum: Seit 50 Jahren leidet die Unternehmensberaterin an Psoriasis. Für die Frau aus Hamburg bedeutete das Leben mit der Krankheit Opfer, die sich gesunde Menschen kaum vorstellen können: Zahlreiche Arztwechsel, Selbstversuche, konsequentes Verdecken der betroffenen Körperstellen, Verheimlichen der Erkrankung vor Mitmenschen. Aber auch Sterilisation, weil sie die Krankheit auf keinen Fall an eigene Kinder weitergeben wollte - so wie ihre Mutter, deren Erkrankung drei Kinder geerbt hatten. Über manche Entscheidung in ihrer Krankheitskarriere schütteln Ärzte den Kopf. Inzwischen fühlt sich Beate S. bei einem Arzt am UKE in besten Händen - "nahe der Forschung mit vielen neuen Medikamenten".

Am Psoriasistag wurden in Hamburg einige solcher Patientenkarrieren vorgestellt, die nach einem langen Leidensweg endlich die für sie passende Behandlung bei einem Arzt ihres Vertrauens gefunden haben. Fast alle von ihnen kennen aber auch die Jahre, in denen sie alle Hoffnungen aufgegeben hatten. "Kampfeswille" wünschte denn auch ein Arzt ausdrücklich den Psoriasispatienten, damit diese nicht nachlassen in ihren Bemühungen um eine adäquate Behandlung.

Hans-Detlev Kunz, Geschäftsführer des Deutschen Psoriasis Bundes, forderte die Patienten auf, sich zu Experten für die eigene Krankheit zu machen. Denn die aktive Beteiligung an der eigenen Therapie gewinnt nach seiner Einschätzung immer mehr an Bedeutung. "Der Patient ist nicht mehr derjenige, der seine Behandlung erduldet, sondern optimal über seine Therapie entscheidet und aktiv mitgestaltet", sagte Kunz. Das im englischen als Shared Decision Making bekannte Modell setzt sich unter Psoriasispatienten immer mehr durch.

Welche Anforderungen stellt dieses Modell an Ärzte und Patienten? Ein Arzt umschrieb es so: "Beide Seiten müssen bereit sein, neue Wege miteinander zu gehen. Ohne diese Bereitschaft könnten wir heute nicht so behandeln, wie es möglich ist."

Für einen anderen Mediziner bedeutet dies aufgeklärte Patienten, die zum Teil besser Bescheid wissen als die behandelnden Ärzte: "Der wissende Patient ist eine Freude, aber auch eine Herausforderung für den Arzt." Ein dritter Arzt schließlich stellte die Bereitschaft des Patienten heraus, sich nicht von der Krankheit beherrschen zu lassen, sondern die Symptome so weit zurück zu drängen, dass die Erkrankung nicht stets im Mittelpunkt des Lebens steht. Umgekehrt erwarten Psoriasispatienten von ihren Ärzten, dass diese sie als Partner akzeptieren und sich zugleich mehr Zeit für die sprechende Medizin nehmen. Nach Erfahrungen von Kunz ist dies noch längst nicht selbstverständlich: "Viele Ärzte informieren Patienten nicht einmal über das Spektrum der Behandlung einer Psoriasis."

Ein Umdenken aber hat schon eingesetzt. Dr. Michael Reusch, Präsident des Berufsverbandes der Deutschen Dermatologen, sagte: "Je weniger akut eine Erkrankung ist, desto stärker braucht es Partnerschaft." Professor Matthias Augustin vom UKE warb aber auch um Verständnis für seine Kollegen, denn: "Von Kommunikation stand früher nichts in den Lehrbüchern." Augustin beobachtet in dieser Frage immerhin eine "Lernkurve".

Lernen müssen auch die Angehörigen von Psoriasispatienten, was diese lebenslange Erkrankung bedeutet. Beate S. griff dabei zu einer ungewöhnlichen Methode: Sie nahm ihren auserwählten Partner mit zur Kur, damit er dort mit eigenen Augen sehen konnte, wie sich eine Psoriasis verschlechtern kann. Er entschied sich trotzdem für sie.