Datenverfügbarkeit: Lösung – keine Bedrohung

Wer heute im Zusammenhang mit medizinischer Versorgung über Digitalisierung spricht, hat ein weites Feld vor sich liegen. Manche werfen Schlagworte wie Big Data oder personalisierte Therapie in den Ring, andere haben künstliche Intelligenz, Assistenzsysteme oder Telemedizin im Kopf. Das Potenzial, speziell die onkologische Versorgung zu verbessern, ist in diesen Bereichen riesig. Wir sollten bei unseren Planungen aber stets die Perspektive des Patienten im Auge behalten.

Abstimmung optimieren!

Viel würde schon allein dadurch erreicht, dass wir die Abstimmung zwischen den einzelnen onkologischen Versorgungsstationen optimieren. Voraussetzung dafür ist, dass wir alle relevanten Daten eines Krebspatienten an ein unabhängig geführtes Datenzentrum (Trust-Zentrum) übermitteln und prinzipiell allen Versorgern zugänglich machen – von anamnestischen Informationen, Befunden aus der Bildgebung und des molekularen Tumorprofilings über Therapien und deren Resultate bis hin zu Patientenpräferenzen.

Das nachträgliche Einholen von Befunden, Doppeluntersuchungen sowie Fälle von Fehlversorgung lassen sich dadurch vermeiden, und alle Versorger können sich jederzeit ein vollständiges Bild der Situation machen.

Ziel: Wissen generierendes System

Stellen wir uns weiter vor, die patientenindividuellen Daten sind – selbstverständlich anonymisiert – auch der Forschung zugänglich. Sie werden mit Daten aus der Grundlagenforschung, der klinischen Forschung und mit Versorgungsdaten anderer Patienten kombiniert. Algorithmen analysieren diesen Schatz, filtern Gemeinsamkeiten und Unterschiede zwischen Patienten und Erkrankungen heraus, geben Einblick in die Mechanismen der Karzinogenese, sagen uns, welche Therapien wann besonders wirksam und verträglich sind, wo sich Resistenzen entwickeln könnten und wie man ihnen vorbeugen kann. Dieses Wissen generierende System kommt dann wieder dem einzelnen Patienten und seinem Arzt zugute.

In anderen Ländern schon Realität

Sie schütteln den Kopf? Nun, wovon wir in Deutschland noch meilenweit entfernt sind, ist in anderen Ländern, wie Dänemark, Estland oder Israel zumindest teilweise schon Realität.

Auch Deutschland kann einen Digitalisierungsgrad erreichen, in dem das eben geschilderte Szenario keine Utopie mehr ist. Was derzeit fehlt, ist in erste Linie der Wille zur Umsetzung und die Bereitschaft aller Akteure, auf Partikularinteressen zu verzichten. Daneben tun sich viele Hindernisse im operativen Bereich auf.

Zum Beispiel besteht aktuell große Heterogenität bei den Datenquellen, und die Informationen, die wir haben, werden nicht miteinander verknüpft. Weitere Defizite treten bei der technischen und semantischen Interoperabilität zutage. Um hier Abhilfe zu schaffen, benötigen wir Schnittstellendefinitionen und eine Standardisierung von Datenerhebung und -weiterleitung.

Schließlich ist weitgehend unklar, wer welche Daten wann und in welchem Umfang nutzen darf. Es braucht also einen rechtlichen Rahmen, der den Patienten als Souverän seiner Daten einsetzt und gleichzeitig eine Nutzung dieser Daten durch forschende Einrichtungen ermöglicht. Dies schließt auch pharmazeutische Unternehmen ein, die aufgrund regulatorischer Anforderungen zunehmend auf Real-World-Evidenz angewiesen sind.

Weg zur breiten Akzeptanz

Nicht zuletzt ist auch ein kontinuierlicher Austausch mit der Öffentlichkeit notwendig, um eine breite Akzeptanz zu erzielen. Datenverfügbarkeit muss als Lösungsansatz für eine bessere Gesundheitsversorgung begriffen werden, nicht als Bedrohung. Ein zentrales unabhängiges Trust-Zentrum könnte dazu einen wertvollen Beitrag leisten.