Direkt zum Inhaltsbereich

Seltene Erkrankungen

Neues Zentrum verhindert Ärzte-Odyssee

Schnellere Hilfe für Patienten ohne Diagnose: An der Uni-Klinik Bonn wurde eine zentrale Anlaufstelle am Zentrum für Seltene Erkrankungen eingerichtet.

Veröffentlicht:

BONN. Am Universitätsklinikum Bonn gibt es jetzt eine zentrale Anlaufstelle für Patienten mit bisher nicht diagnostizierten Erkrankungen. Dazu richtete das Bonner Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSEB) eine neue "Interdisziplinäre Kompetenzeinheit für Patienten ohne Diagnose" (InterPoD) ein.

Ziel sei es, den Betroffenen schnell zu helfen und ihnen eine weitere Ärzte-Odyssee zu ersparen, heißt es in einer Mitteilung des Universitätsklinikums Bonn.

Eine dreijährige Förderung in Höhe von 250.000 Euro der Robert Bosch Stiftung ermöglicht die feste Etablierung eines vor über einem Jahr am ZSEB gestarteten Pilotprojekts.

Die Entscheidung, sich für Patienten ohne eine bereits erfolgte Diagnose zu öffnen, fiel wohlüberlegt: "Es besteht immer eine realistische Möglichkeit, dass bei Patienten ohne Diagnose eine seltene Erkrankung vorliegt, die nicht erkannt wurde, weil nur wenige Experten mit den jeweiligen Symptomen vertraut genug sind", wird Professor Thomas Klockgether, Sprecher des ZSEB am Bonner Universitätsklinikum, in der Mitteilung zitiert.

Betroffene können sich nun gemeinsam mit ihrem behandelnden Arzt direkt an die neue Anlaufstelle InterPoD wenden. Dort stehen ab jetzt eine Ärztin und ein Team aus fortgeschrittenen Medizinstudenten ausschließlich für diese Patienten zur Verfügung.

Ärzte des ZSEB unterstützen deren Arbeit. Dazu erklärt Klockgether: "Besonders freut mich, dass wir mit InterPoD auch einen wichtigen Beitrag zur Ausbildung der Studierenden leisten. Denn die künftigen Kollegen schärfen hier ihren Blick für schwierige Patientensituationen."

Komplizierte Fälle werden interdisziplinär betrachtet

Am InterPoD werden komplizierte Fälle interdisziplinär betrachtet und die Gesamtheit der erfolgten Diagnostik hinterher gemeinsam begutachtet. Bereits im Pilotprojekt zeigte sich, dass den Betroffenen so eine Odyssee von Arzt zu Arzt erspart werden kann.

Durch die noch stärkere Bündelung in der neuen Kompetenzeinheit, die dank der Förderung der Robert Bosch Stiftung jetzt eingerichtete werden konnte, erhoffen sich die Initiatoren einen noch schnelleren Weg zur Diagnose.

Seit Gründung des ZSEB vor gut zwei Jahren wurde immer deutlicher, wie groß der Bedarf an Unterstützung für Patienten ist, bei denen Ärzte keine Diagnose stellen können. Sie verursachen oft einen hohen Zeit- und Kostenaufwand und werden dann schlimmstenfalls als Simulanten abgestempelt.

Der daraus entstehende Leidensdruck ist häufig so hoch, dass die Lebensqualität der Patienten und auch ihrer Familien deutlich eingeschränkt wird.

InterPoD hat das Ziel, genau diesen Menschen als direkter Ansprechpartner zu dienen und auch bei komplizierten Erkrankungsbildern durch interdisziplinäre Zusammenarbeit schnell zu einer zutreffenden Diagnose zu gelangen. (eb)

Ihr Newsletter zum Thema
Mehr zum Thema

Versorgung von Patienten mit chronischen Schmerzen

„Schmerzen sollten früh ganzheitlich betrachtet werden“

Kooperation | In Kooperation mit: AOK-Bundesverband
Das könnte Sie auch interessieren
50 Jahre Jung-Preis

© Jung-Stiftung für Wissenschaft und Forschung

50 Jahre Jung-Preis

Freiheit als Voraussetzung für medizinischen Fortschritt

Anzeige | Jung-Stiftung für Wissenschaft und Forschung
Kommentare
Sonderberichte zum Thema

T2D-Therapie jetzt auch mit Semaglutid 2 mg

Sonderbericht | Mit freundlicher Unterstützung von: Novo Nordisk Pharma Gmbh, Mainz
Tab. 1: Stufentherapieschema zur verlaufsmodifizierenden Therapie der generalisierten Myasthenia gravis

© Springer Medizin Verlag, modifiziert nach [6]

Generalisierte Myasthenia gravis

Krankheitssymptome und Therapielast wirksam lindern

Sonderbericht | Mit freundlicher Unterstützung von: Alexion Pharma Germany GmbH, München
Abb. 1: Empagliflozin reduzierte auch bei niedriger Ausgangs-eGFR die Progression der chronischen Nierenkrankheit (Test für Heterogenität/Trend: a) 12=0,06, p=0.81; b) 12=6,31, p=0,012)

© Springer Medizin Verlag, modifiziert nach [6]

Chronische Nierenkrankheit

SGLT2-Inhibition: Nephroprotektiv auch bei stark erniedrigter eGFR

Sonderbericht | Mit freundlicher Unterstützung von: Boehringer Ingelheim Pharma GmbH & Ko KG, Ingelheim am Rhein
Vorteile des Logins

Über unser kostenloses Login erhalten Ärzte und Ärztinnen sowie andere Mitarbeiter der Gesundheitsbranche Zugriff auf mehr Hintergründe, Interviews und Praxis-Tipps.

Haben Sie schon unsere Newsletter abonniert?

Von Diabetologie bis E-Health: Unsere praxisrelevanten Themen-Newsletter.

Jetzt neu jeden Montag: Der Newsletter „Allgemeinmedizin“ mit praxisnahen Berichten, Tipps und relevanten Neuigkeiten aus dem Spektrum der internistischen und hausärztlichen Medizin.

Top-Thema: Erhalten Sie besonders wichtige und praxisrelevante Beiträge und News direkt zugestellt!

Newsletter bestellen »

Top-Meldungen

Herzinsuffizienz

Erste klinische Studie belegt Wirksamkeit des Herzpflasters

Sie fragen – Experten antworten

Noch impfen nach einer RSV-Erkrankung?

Änderungen aus dem GOLD-Update

Neues Vorgehen bei COPD: Proaktiv statt reaktiv!

Lesetipps
Ein Arzt hält ein Model des männlichen Geschlechtstraktes und zeigt mit einem Stift auf die Prostata.

© Peakstock / stock.adobe.com

Cochrane-Review

Prostatakrebs: Wie ist denn nun die Evidenz des PSA-Screenings?

Modell des Darms

© SewcreamStudio / Stock.adobe.com

FODMAP, Hypnose, Stuhltransfer

Diese Interventionen helfen beim Reizdarmsyndrom

Die Ärzte Zeitung ist jetzt auch auf Instagram aktiv.

© prima91 / stock.adobe.com

Social Media

Folgen Sie der Ärzte Zeitung auf Instagram