Wer hat die Hoheit über Patientendaten?

Mit einem zunächst rein auf die USA begrenzten Angebot, das jetzt an der Cleveland-Clinic im US-Bundesstaat Ohio getestet wird, hat der US-Konzern Google die Diskussion über die Aktenthematik auch in Deutschland belebt. Der Webdienste-Anbieter Google steigt in Cleveland mit einer elektronischen Gesundheitsakte in den Ring, "Google Health" genannt.

Auf freiwilliger Basis sollen bis zu 10 000 Patienten der Cleveland-Clinic Arztbriefe, Befunde oder Röntgenbilder im Internet speichern. Die Patienten können dann nach Entlassung von zu Hause aus auf die Daten zugreifen. Sie können die Dokumente verwalten und anderen Ärzten nach Belieben zugänglich machen.

Passwort und Verschlüsselung sollen die Daten sicher machen

Gesichert ist Google Health nach dem Vorbild des Online-Banking mit Passwort und moderner Verschlüsselungstechnik. "Wir glauben, dass die eigenen Gesundheitsinformationen für Patienten leicht zugänglich sein sollten und dass sie diese Informationen selbst verwalten sollten", sagte Google-Vizepräsidentin Marissa Mayer bei der Vorstellung von Google Health in den USA.

Für größere IT-Konzerne wie Google wird das Geschäft mit Gesundheitsakten offenbar zunehmend interessant. So trat im vergangenen Jahr auch der Software-Riese Microsoft mit einer Plattform für Gesundheitsakten an, die ebenfalls zunächst auf die Vereinigten Staaten beschränkt bleibt (www.healthvault.com).

Aber auch deutsche Unternehmen haben mit Blick auf die Akten etwas auf die Beine gestellt. Das Recht einer Krankenkasse, ihren Versicherten Gesundheitsakten anzubieten, ist sogar im Sozialgesetzbuch verankert.

Schon seit Jahren kooperiert careon mit einigen Kassen

Das Tübinger Unternehmen careon kooperiert seit Jahren mit einer Reihe von Betriebskrankenkassen. Die Walldorfer ICW hat kürzlich ein entsprechendes Projekt mit der Barmer Ersatzkasse gestartet. Bei all diesen Projekten hängt es bisher vor allem an der Eigeninitiative des Versicherten, wie viele Dokumente er online sammelt: Er muss seinen Arzt entweder um ein pdf-Dokument bitten, das Papierdokument selbst einscannen oder aber eine Faxnummer nutzen, die das automatische Einkopieren eines Arztbriefs oder Befunds in die elektronische Akte ermöglicht.

Dass das Google-Projekt gerade jetzt so viel Wirbel macht, hat mehrere Gründe. Zum einen glänzt natürlich der Name Google, der unter anderem für einfache Handhabung steht. "Wir werden ein Produkt entwickeln, das nicht so ‚vertikal‘, nicht so spezialisiert ist wie andere Gesundheitsakten", sagte Google-Vorstand Eric Schmidt auf der US-IT-Messe HIMSS vor wenigen Wochen.

Zum anderen haben Google-Sprecher zumindest angedeutet, dass es vorstellbar sei, dass der Konzern anonyme Patientendaten an Dritte weiter verkauft, beispielsweise an die pharmazeutische Industrie. Auch wenn Schmidt sich beeilte zu versichern, dass das beim Cleveland-Projekt nicht anstehe und dass selbstverständlich die Patienten zustimmen müssten, so gab es darauf doch Reaktionen, interessanterweise nicht so sehr von Patientenseite, sondern eher von Ärzteseite.

So hat sich in Deutschland der Telematikverantwortliche der Bundesärztekammer (BÄK) zu Wort gemeldet, Dr. Franz-Josef Bartmann: "Wir dürfen nicht zulassen, dass Patientendaten zur Handelsware werden. Diese hochsensiblen Gesundheitsdaten gehören nicht in die Hände von unbefugten Dritten, die in Betracht ziehen, daraus ein Geschäft zu machen."

Bundesärztekammer warnt vor Gesundheitsakten der Kassen

Bartmann nahm die Google-Akte zum Anlass, um vor den Gesundheitsakten der deutschen Krankenkassen zu warnen. Bisher hat sich die BÄK nicht um diese Akten gekümmert, auch weil sie sehr wenig genutzt werden. Jetzt aber deutet sich an, dass Medi, Hausärzteverband und die AOK Baden-Württemberg in ihrem neuen Hausarztvertrag eine Gesundheitsakte zur Kommunikation zwischen Ärzten einsetzen wollen, voraussichtlich jene von ICW, das mit dem Hausärzteverband vor einiger Zeit ein Joint Venture eingegangen ist. Damit könnte das Thema auf einen Schlag für viele Millionen Patienten relevant werden.

Es sei zu befürchten, dass das hohe Sicherheitsniveau kollektivvertraglicher Regelungen beim neuen AOK-Vertrag unterschritten werde, so Bartmann. Er wünsche sich stattdessen elektronische Akten im Zusammenhang mit der elektronischen Gesundheitskarte, denn hier sei jegliche kommerzielle Nutzung ausdrücklich unter Strafe gestellt.

Tatsächlich lassen sich webbasierte Gesundheitsakten im Prinzip auch per elektronischer Gesundheitskarte und elektronischem Heilberufeausweis bedienen. Doch auch bei einem solchen Modell stören sich die Ärztevertreter an der Rolle "Dritter", wahlweise der Krankenkassen oder der Industrie. Allerdings bleiben sie bisher eine plausible Antwort auf die Frage schuldig, wer, wenn nicht Krankenkassen oder die Industrie, langfristig angelegte Akten denn sonst betreiben soll.

Elektronische Fallakten von Kliniken sind eine Alternative

Die einzige Alternative liefern Kliniken und einige Ärztenetze mit ihrer elektronischen Fallakten, bei der die Krankenhäuser beziehungsweise Ärztenetze als Betreiber auftreten. Fallakten sind aber nicht für die langfristige Dokumentation gedacht, sondern primär für die Kommunikation zwischen Einrichtungen. Die in ihnen gespeicherten Daten haben (meist) ein "Verfallsdatum". Ein Patient kann nicht mitreden.

Immer wieder ins Spiel gebracht werden als Alternative zur Gesundheitsakte noch Datenträger, die die Patienten bei sich tragen. Damit allerdings wird schon seit über zehn Jahren experimentiert. Durchgesetzt haben sie sich bekanntlich nicht.

STICHWORT

Elektronische Gesundheitsakte (EGA)

Eine potenziell auf Lebenszeit angelegte Datensammlung im Internet unter der Hoheit des Patienten. Sie enthält Arztbriefe und Befunde, kann aber auch Daten von Messgeräten wie einem elektronischen Blutzuckermessgerät verwalten. Der Patient als Eigentümer der Daten hat die Datenhoheit und kann nach Belieben Zugangsberechtigungen verteilen oder Daten löschen. Als Betreiber einer EGA treten bisher Krankenkassen und Industrieunternehmen auf.

(gvg)

Elektronische Patientenakte (EPA)

Eine arztgeführte Akte, die der einrichtungsübergreifenden Kommunikation zwischen Ärzten oder Ärzten und Kliniken dient. Hier dürfen Patienten zwar Dokumente ansehen, nicht aber löschen oder verbergen. Im Zusammenhang mit der elektronischen Gesundheitskarte wird eine EPA diskutiert, bei der Patienten weitergehende Rechte nach dem EGA-Vorbild haben sollen. Überzeugende Prototypen für diese Mischform zwischen EPA und EGA gibt es bisher nicht.